Règles hémorragiques et douloureuses depuis toujours, ce n’est qu’après sa grossesse que les douleurs vont s’amplifier et ne plus jamais décamper pour Lise. Un parcours de combattante pour prouver et trouver la cause de ses douleurs s’ensuit. Endométriose, adénomyose, ménopause artificielle, hystérectomie totale, elle nous raconte sa route et son quotidien aux côtés de notre « chère » maladie. Je vous laisse sans plus attendre avec ses mots.
Les dégâts de la normalisation de la douleur
J’ai toujours eu des règles douloureuses et hémorragiques, à en vomir et ne pas pouvoir aller à l’école plusieurs jours par mois. Mais c’était normal chez nous car ma mère et ma grand mère aussi. Donc finalement tu serres les dents et tu patientes car apparemment « c’est l’héritage familial ».
Et puis plusieurs années plus tard, je donne la vie à une magnifique petite fille et c’est le commencement d’une nouvelle vie, mais je n’aurais jamais imaginé qu’elle serait aussi catastrophique. 😅
Les premières grosses douleurs arrivent comme ça, en pleine journée, de temps en temps. Puis, au fil du temps elles seront constantes : 7j/7 et 24h/24.
Mais d'où vient-elle, cette fichue douleur ?
Tu auras été aux urgences une centaine de fois car tu ne sais pas pourquoi tu as autant mal. Puis un jour tu tombes sur un article et tout s’éclaire : « l’endométriose ». Tu feras le rapprochement avec ta mère, qui 5 ans plus tôt subit une hystérectomie à cause de cette maladie. À ce moment-là, tu sais au plus profond de toi que toi aussi tu en es atteinte.
Le combat commence..
Tu auras :
- eu 3 cœlioscopies qui sont revenues « blanches » (RAS).
- vu une dizaine de médecins, de chirurgiens..
- fait des kilomètres et des kilomètres pour voir des spécialistes.
- dépensé énormément d’argent entre les soins et les consultations.
Et j’en passe …
Le doute s'installe, consultation après consultation
Pendant des années on te diras :
- « Mais c’est dans votre tête Madame. »
- « Tu as déjà un enfant donc c’est pas ça voyons. »
- « Tu dois avoir une infection, c’est juste ton conjoint qui te trompe mais t’inquiète pas tu n’es pas la seule et tu ne seras pas la dernière. »
- « Tu as trafiqué tes résultats d’examens.«
- « Tu es juste une feignante qui ne veut pas travailler. »
- « Tu as la chance d’avoir un enfant donc ne te plaint pas. »
- « Tu ne peux pas avoir une hystérectomie car si ta fille meurt, tu voudras en faire un autre. »
Et des comme ça, j’en ai encore des centaines en stock.
Le diagnostic tombe : endométriose + adénomyose
Le soucis avec mon endo c’est qu’elle ne se voit pas, les lésions sont microscopiques, aux images comme en chirurgie apparemment. Donc il faut vraiment s’y connaître pour le voir.
Un jour, tu n’en peux plus de te battre, et de te faire battre par le corps médical. Mais tu gardes un tout petit dernier espoir car on t’a parlé d’une radiologue sur Paris qui est spécialiste dans l’endométriose. Et là, tu trouveras LA personne qui a ENFIN vu mes lésions. 🥹
Elle me dira que je suis atteinte d’endométriose profonde avec une atteinte pelvienne à gauche (ovaire, rectum, vessie, LUS..) + une adénomyose.
Ma seule réaction a été de dire « Je ne suis pas folle alors ? ».
On ne devrait pas avoir ce genre de réaction mais les médecins sont tellement durs dans leur mots, qu’ils nous font douter de nos propres douleurs. 😔 Il ne faut rien lâcher, nous connaissons notre corps et nos douleurs. On ne va pas 100 000 fois aux urgences ou chez le médecin juste par plaisir.
Une hystérectomie : vraiment la solution pour se débarasser de l'endométriose et adénomyose ?
Aujourd’hui, 6 ans après, je viens de subir une hystérectomie totale mais malheureusement mes douleurs, mes crises sont toujours là et encore plus intenses depuis l’intervention.. Je dois donc essayer d’être amie avec mon ennemie. Ça ne va pas être une partie de plaisir car elle vole ma vie.
Je ne peux plus rien faire depuis 2 ans. Je passe ma vie entre le lit et mon canapé en prenant des tonnes de médicaments. J’ai pris 20 kilos d’ailleurs… C’est sûr que ça change des 37 kilos que je faisais à cause de la ménopause artificielle il y a 4 ans. Je n’ai presque pas de vie sociale, je vais être licenciée de mon travail (alors que je me suis battue pour avoir ce poste). J’ai failli quitter ce monde à cause de cette douleur quotidienne…
Mais j’ai eu la merveilleuse idée de prendre un petit goldinou, qui n’est plus si petit. 😂 C’est ma bouée de sauvetage, il me sauve la vie chaque jour et me force à faire des petites choses pour avancer. Mais l’endométriose me rappelle très vite à l’ordre. 🙈
