Des règles douloureuses à l’arrêt complet de la pilule en passant par des douleurs insupportables, Margaux vous retrace son parcours avec l’endométriose. Diagnostiquée fin 2023, après 13 ans de douleurs, elle vous raconte comment elle a réussi à (re)trouver son équilibre. 🎗️
Je vous laisse avec ses mots. ⤵️
Et puis un jour tout bascule
Je m’appelle Margaux je tiens le compte Instagram @margauxetlendo. J’ai 29 ans et fin 2023 on m’a diagnostiqué une endométriose pelvienne profonde et digestive. Si je repars en arrière, j’ai toujours eu des règles douloureuses c’est pour ça qu’à 16 ans on m’a placé sous pilule sans trop réfléchir, ou même me faire des examens. J’avais une pilule avec mes règles tous les mois. Je souffrais quand même obligée de prendre des médicaments tous les jours, mais j’arrivais à vivre une vie plutôt normale.
Début 2023, après 12 ans de prise j’en n’ai marre des hormones et des effets secondaires je décide d’arrêter mon moyen de contraception. Et c’est là que débuta la pire année de ma vie. Cela a commencé trois mois après l’arrêt, je me souviens très bien de jour : douleurs atroces dans le bas du dos et dans l’arrière des jambes. Comme des grosses tensions au niveau du nerf sciatique. Impossible de respirer tellement la douleur est forte, je n’avais jamais ressenti cela de ma vie.
Je vais pour me lever mais impossible, je reste assise et commence à faire des exercices de respiration pour calmer la douleur. Je prends mon portable et me rends compte que ce ne sont pas du tout mes règles qui doivent arriver. Je découvre que ce sont des douleurs d’ovulation, première fois de ma vie que j’ai ces douleurs.
Les semaines passent, et les douleurs restent s’intensifient, j’en parle à mon médecin traitant qui me dit que si cela persiste il faudra faire des examens.
L'endométriose, la cause de mes douleurs ?
Lors de mon contrôle annuel chez la gynécologue elle me parle d’un mot : « l’endométriose », je connais ce mot je l’ai déjà entendu l’amie d’une amie a cette maladie. Elle me dit que j’ai beaucoup de symptômes qui pourraient faire croire que c’est cela. Elle me propose une écho pelvienne quelques semaines après, on ne voit rien. Je suis désemparée les bras m’en tombent, on ne trouve rien.
Je vis un enfer chaque mois pendant 10 jours entre les règles et l’ovulation, je manque de tomber dans les pommes lors de mes règles, obligée d’annuler des rendez-vous personnels comme professionnels. Impossible de conduire, je perds pieds. Je suis réveillée 6 fois par nuit en moyenne, je pleure aux toilettes pendant des heures. Je ne peux pas rester comme ça, je commence à me replier sur moi-même je veux moins voir mes proches.
Elle me propose : « Si c’est vraiment compliqué les douleurs et invivable je peux vous donner une ordonnance pour faire une IRM pelvienne si vous voulez » je dis que je veux trouver ce que j’ai. Et que je vais prendre rendez-vous pour cet examen. J’ai une date le 23 décembre 2023, le jour de nos 9 ans avec mon conjoint, la veille du réveillon de Noël.
Une attente interminable et une endométriose bien installée
Se passe 3 mois pendant que j’attends cet examen, je suis l’ombre de moi-même. Mes médecins s’inquiètent pour moi, mes proches aussi. Je lis des choses sur internet, je me rends compte que pleins de maux que j’ai depuis des années sont peut-être liés à de l’endométriose : douleurs pendant les rapports sexuels, gêne aux toilettes, douleurs pendant les règles, problèmes digestifs et j’en passe. Une médecin accepte de me donner autre chose que de l’Antadys et du Doliprane, elle me donne de l’opium et de la morphine, je suis enfin écoutée. J’attends le 23 décembre avec impatience. Je me souviens de ce matin, j’étais soulagée de faire cet examen, mais j’étais aussi stressée. Peur des résultats surement ?
Tout se passe bien 9h30 je suis sortie, je passe notre anniversaire avec mon conjoint. 15h je regarde mon portable pour la première fois de l’après-midi. J’ai un e-mail avec les résultats, et là je m’effondre : endométriose pelvienne profonde et digestive, ligaments utéro-sacrés, paroi sigmoïdienne, rectum, nodule, kyste, je lis ces mots sans comprendre. C’est le flou artistique, je pleure sans m’arrêter je suis triste, en colère, mais au fond de moi soulagée : il y a bien quelque chose.
Des fêtes de fin d'année moroses
Je passe des fêtes moroses, les jours passent je traîne sur internet mais personne ne m’appelle. Je prends rendez-vous avec mon médecin traitant. Le jour où j’ai ce point, ma gynécologue m’appelle. Elles sont toutes les deux dans la même dynamique : est ce que je souhaite un enfant ? si oui je me lance, si non il faut que je reprenne la pilule.
C’est un sacré coup dur je ne voulais pas reprendre de pilule, mais je suis un zombie, je me fais une raison et accepter de reprendre une pilule qui pourrait aider pour l’endométriose. Il y aura des effets secondaires, mais je suis prête à tout pour m’aider. Je dois faire un coloscanner pour vérifier mon atteinte digestive. Les mois passent et j’apprends à vivre à nouveau, à sortir le week-end, ne pas annuler mes rendez-vous professionnels comme personnels.
Ciao la pilule : bilan 6 mois plus tard
Eté 2024, seulement 6 mois après la prise de pilule je décide de l’arrêter pour me laisser une chance de vivre sans hormones. Depuis début 2024 j’ai changé l’intégralité de mon hygiène de vie : je fais du sport, je mange anti-inflammatoire, je m’intéresse au complément alimentaire et plantes. Je réduis au maximum mon stress, je pense à moi et à ma santé.
Nous sommes début 2025, et j’arrive à vivre sans pilule. À l’aube de mes 30 ans je découvre des règles presque pas douloureuses. Je n’ai pas pris un seul cachet en un peu plus d’un an, c’est une grande victoire. J’ai décidé d’entamer des examens de fertilité pour savoir jusqu’où l’endométriose s’est invitée et savoir si un jour la vie pourra nous donner un petit bébé naturellement ou non.
Le mot de la fin
Je m’engage associativement avec l’endométriose, j’ai créé un compte Instagram, je cours contre l’endométriose. J’ai même couru mon 10km en 1h03 en novembre 2024 pour l’endorun, course qui récolte des fonds pour l’endométriose. Jamais je n’aurai cru pouvoir faire cela avec mon corps il y a un an.
Merci la vie, merci mon corps de me faire vivre ces moments plus beaux les uns après les autres. Plus nous parlerons de cette maladie, plus nous arriverons à la diagnostiquer rapidement et à aider ces jeunes qui sont en errance médicale depuis des fois 10 ans ou plus. Dans mon cas premières douleurs à 16 ans diagnostic à presque 29 ans… C’est long, trop long.
Cette maladie ça été un déclic pour un changement de vie, de prendre soin de moi et moins des autres personnes.
« Il n’y a pas de réussite facile ni d’échecs définitifs ». Prenez soin de vous, écoutez-vous, faites-vous confiance et entourez-vous des bonnes personnes.
