Je m’appelle Mathilde, j’ai 25 ans et je suis thérapeute de couple. J’ai accepté de témoigner aujourd’hui parce que je sais à quel point l’endométriose peut être un parcours solitaire et semé d’embûches. Quand on est en recherche de diagnostic ou qu’on vient d’apprendre qu’on est atteinte de cette maladie, on peut se sentir perdue, découragée, et surtout, incomprise.
J’aurais aimé, à l’époque, entendre un témoignage comme celui-ci. J’aurais aimé savoir que, malgré les difficultés, on finit par trouver des spécialistes compétents, des personnes bienveillantes qui nous entourent, et des solutions qui nous permettent d’aller un peu mieux.
Les premiers symptômes et l’errance médicale
J’ai ressenti mes premières douleurs à 12 ans, le jour de mes premières règles. C’était censé être un jour de fête, car je célébrais mon anniversaire entourée de mes amies. Mais au lieu de profiter, j’ai été envahie par une douleur atroce, sans comprendre ce qui m’arrivait. Dès ce jour-là, mes règles sont devenues un véritable cauchemar. Chaque mois, je souffrais au point de rater plusieurs jours d’école.
Ma mère s’est rapidement inquiétée et m’a emmenée voir des médecins. J’ai consulté de nombreux gynécologues, essayé au moins sept ou huit pilules différentes, mais rien n’y faisait. On me répétait que c’était « normal », que « toutes les femmes souffrent pendant leurs règles ». Pourtant, ma mère savait que quelque chose n’allait pas. Elle-même n’avait jamais eu de telles douleurs, et ma grand-mère, qui avait vu certaines de ses amies souffrir et avoir des difficultés à avoir des enfants, pressentait que ce n’était pas anodin.
Malgré leur soutien, il a fallu attendre sept ans avant que l’on me prenne enfin au sérieux. Une gynécologue m’a enfin écoutée et m’a dit : « Ce n’est pas dans votre tête, si vous avez mal, c’est qu’il y a une raison. » Elle m’a prescrit une cœlioscopie, car mes IRM ne montraient rien : mon endométriose était cachée derrière mes organes. Et là, enfin, le diagnostic est tombé.
Le soulagement du diagnostic... et les désillusions
Lorsque j’ai appris que j’étais atteinte d’endométriose en 2019, après des années de souffrance et de doutes, j’ai ressenti un immense soulagement. Ce n’était pas moi qui « exagérait », ce n’était pas dans ma tête. Mais en même temps, personne ne m’a expliqué ce que cela signifiait vraiment. J’ai dû chercher les informations moi-même.
Ma gynécologue m’a prescrit la pilule Sawis en continu pour bloquer mes règles et tenter de soulager mes douleurs. Malheureusement, elle a aussi fait une erreur en brûlant au laser les lésions qu’elle avait trouvées sur mes ligaments utérosacrés. À l’époque, on pensait bien faire en les retirant ainsi. Mais aujourd’hui, on sait que cela peut aggraver la maladie. Cette intervention a probablement contribué à l’aggravation de mes
douleurs.
Vivre avec l’endométriose au quotidien
Aujourd’hui, ma maladie ne me laisse aucun répit. J’ai mal tous les jours. Les douleurs touchent mon diaphragme, mon bas-ventre, mon dos, mes hanches. Pendant longtemps, j’ai souffert d’une douleur intense dans ma jambe droite, semblable à une sciatique.
La fatigue est écrasante. Me lever le matin est un défi. Je souffre aussi de nombreux troubles digestifs qui compliquent mon quotidien. Depuis deux ans, j’ai adopté une alimentation anti-inflammatoire, en supprimant le gluten, le lactose, la viande rouge et en réduisant le sucre. Cela m’aide, mais ne me guérit pas.
Le sommeil est un autre combat. Je me réveille plusieurs fois par nuit pour aller aux toilettes, et je suis incapable de trouver une position confortable pour dormir. Sur le dos, j’ai mal. Sur le ventre, j’ai mal. Sur le côté, j’ai mal à la hanche et je dois constamment changer de position.
Les journées ne sont pas plus simples. Être assise trop longtemps me fait souffrir. Rester debout est insupportable. La seule position qui me soulage un peu est d’être allongée, mais même là, l’inconfort est permanent.
Mon parcours professionnel et la nécessité de s’adapter
Il y a deux ans, j’ai dû arrêter de travailler. Une activité salariée classique était devenue impossible. Grâce à une formation adaptée aux personnes atteintes de maladies invalidantes, j’ai pu me réorienter vers un métier qui me permet de travailler de chez moi : je suis devenue thérapeute de couple. Je travaille à mon rythme, mais même ainsi, je ne peux pas travailler à temps plein. Financièrement, c’est très compliqué. Heureusement, mon entourage me soutient, mais cette précarité est une source de stress permanente.
Les impacts sur ma vie sociale et amoureuse
L’endométriose a un impact sur toutes les sphères de ma vie. Il m’arrive d’annuler des sorties à la dernière minute, et c’est toujours une frustration immense. Mais j’ai la chance d’être entourée d’amis bienveillants qui comprennent ma situation.
Côté vie de couple, j’ai trouvé un partenaire compréhensif et à l’écoute. Il me soutient moralement et physiquement, notamment lorsque nous voyageons ensemble. Il sait s’adapter à mes douleurs et mes limites, et nous avons trouvé notre équilibre, même dans l’intimité.
Se sentir vulnérable face à la médecine
L’un des aspects les plus difficiles de cette maladie, c’est l’impression d’être un cobaye. Les médecins tâtonnent, testent des traitements sans garantie de résultat. J’ai essayé plusieurs médicaments : tramadol, codéine, morphine, kétamine… Seul le tramadol me soulage un peu. Les perfusions de kétamine, elles, n’ont eu que des effets secondaires désagréables, sans aucun bénéfice sur mes douleurs.
Les petits alliés du quotidien : le TENS et la ceinture chauffante
Face à l’endométriose, chaque jour est une bataille, et au fil du temps, j’ai trouvé quelques outils qui m’aident à mieux gérer la douleur. Parmi eux, le TENS a été une véritable découverte. Ce petit appareil d’électrostimulation envoie des impulsions électriques qui perturbent le signal de la douleur envoyé au cerveau. Ce n’est pas une solution miracle, mais c’est un vrai soulagement, surtout lors des crises. Il me permet parfois d’éviter de prendre des médicaments trop forts ou de mieux supporter mes journées de travail.
Un autre indispensable dans mon quotidien est ma ceinture chauffante MyMoony. Je la porte presque en permanence. La chaleur est l’un des seuls remèdes qui apaise mes douleurs pelviennes et dorsales. Avant, je passais mon temps avec une bouillotte, ce qui était loin d’être pratique quand je devais sortir ou travailler. Avec cette ceinture, j’ai toujours ma source de chaleur sur moi, discrète et efficace. C’est un vrai confort et un soutien essentiel pour affronter la journée.
Ces petits outils ne guérissent pas la maladie, mais ils me permettent de gagner en autonomie et en qualité de vie. Dans une maladie où chaque amélioration, aussi minime soit-elle, compte énormément, ce sont des alliés précieux.
L’impact sur mon corps et mon image de moi
L’endométriose ne cause pas seulement des douleurs internes, elle transforme aussi l’apparence du corps. Mon ventre est constamment gonflé, au point que certaines personnes me demandent parfois si je suis enceinte. C’est un comble, quand on sait que l’endométriose peut causer l’infertilité et que je ne sais même pas si je pourrai un jour avoir des enfants.
Ce ventre ballonné me complique la vie au quotidien. S’habiller devient un vrai casse-tête : un pantalon un jour peut être trop serré le lendemain à cause des inflammations. Je dois souvent choisir des vêtements amples pour être à l’aise, mais ce n’est pas toujours facile de se sentir bien dans son corps quand on n’a plus le contrôle sur son apparence.
Se regarder dans le miroir devient difficile. Ce n’est pas seulement la douleur qui use, c’est aussi cette impression de ne plus reconnaître son propre corps. J’ai parfois du mal à me sentir féminine, et c’est une bataille de tous les jours pour ne pas laisser cette maladie me voler aussi ça.
Mais avec le temps, j’essaie d’être plus douce avec moi-même. Mon corps subit déjà assez d’épreuves, je refuse de lui en vouloir pour quelque chose qu’il ne contrôle pas. Je m’accroche à ce que je peux : à mes forces, à mes petites victoires, et à l’idée que, même si mon corps est fatigué, il continue de se battre chaque jour. Et ça, c’est déjà énorme.
Ce que j’aurais aimé savoir dès le début
J’aurais aimé qu’on me dise à quel point ce combat allait être difficile. Que ce soit physiquement ou moralement, l’endométriose est une maladie épuisante. Mais j’aurais aussi aimé savoir qu’avec le temps, on finit par trouver des spécialistes compétents, des solutions adaptées, et un entourage bienveillant.
J’aurais aimé qu’on me dise comment expliquer la maladie à mon entourage, pour éviter les remarques blessantes et l’incompréhension.
Mes conseils à celles qui viennent d’être diagnostiquées
• Ne restez pas seule : se faire accompagner psychologiquement dès le début est essentiel. L’endométriose ne touche pas seulement le corps, elle impacte profondément le moral.
• Entourez-vous de bons spécialistes : des associations comme EndoFrance répertorient des médecins compétents.
• Testez des approches complémentaires : kiné, chiropraxie, alimentation anti-inflammatoire… On ne peut pas se reposer uniquement sur la médecine classique.
• Soyez actrice de votre santé : plus on connaît son corps et sa maladie, moins on se sent impuissante face aux médecins.
S’accrocher aux petites victoires
Aujourd’hui, je m’accroche aux petites réussites du quotidien : cuisiner un repas, aller nager, marcher quelques minutes dehors… Ce qui peut sembler banal pour d’autres est pour moi une victoire. Et ces victoires, même infimes, me permettent d’avancer. Nous sommes nombreuses à souffrir de cette maladie. Mais ensemble, en partageant nos expériences, nous pouvons nous soutenir et nous aider à avancer.
Nous sommes des guerrières. Et nous devons être fières de nous, chaque jour.
