Bonjour, je m’appelle Célia,
J’ai bientôt 28 ans, je suis prothésiste ongulaire et j’habite dans le sud de la France.
Je suis atteinte d’endométriose, d’adénomyose, de fibromyalgie, ainsi que du syndrome du côlon irritable et d’une hyperthyroïdie. Avant de découvrir cela, j’ai traversé sept années d’errance médicale. Sept longues années à me battre pour comprendre ce qui me rongeait.
Des douleurs dès le début
Dès mes premières règles, la douleur était si intense que je perdais connaissance, jusqu’à ce que je commence à prendre la pilule. Au début, cela semblait soulager un peu, mais la douleur revenait, toujours plus forte. Pendant sept ans, j’ai entendu des médecins me dire que “c’était dans ma tête”, que “c’était normal d’avoir mal pendant les règles”, ou que j’étais “douillette”. J’ai fait tous les examens possibles et imaginables, parfois plusieurs fois, mais on ne me répondait toujours “rien à signaler”. On me prescrivait du Doliprane, du Spasfon, ou une autre pilule. Comme ce n’était pas jugé d’origine gynécologique, on m’envoyait consulter des gastroentérologues, des endocrinologues, avant de revenir vers les gynécologues.
L'endométri-quoi ?
C’est après une énième crise, suite à un passage aux urgences, que j’ai rencontré une gynécologue qui a évoqué pour la première fois l’endométriose. J’avoue, j’étais sceptique.
Lorsque j’ai entendu ce mot, j’ai fondu en larmes dans la voiture. Les stéréotypes sur cette maladie étaient effrayants. Entre temps, le gynécologue qui m’avait soignée pour une infection est parti et j’ai dû être suivie par une autre gynécologue. Dès le premier rendez-vous, elle n’a même pas pris le temps de nous faire asseoir, ma mère et moi. Elle a simplement déclaré : “Votre infection est soignée, donc tout va bien”. J’ai essayé de lui expliquer que je n’allais pas mieux, mais elle n’a pas écouté et m’a dit : “Si vraiment ça ne va pas, repassez par les urgences pour avoir un rendez-vous avec moi rapidement”. Ma mère et moi étions choquées par son attitude.
Quelques minutes après être parties, la secrétaire m’a rappelée : “Le Docteur X veut vous revoir, elle a mieux regardé votre dossier”. Cela en disait long… Je suis revenue le soir même, et après une heure d’attente, la gynécologue m’a dit qu’elle n’était pas convaincue par le diagnostic d’endométriose, mais a quand même accepté de prescrire une IRM. Une nouvelle pilule m’a aussi été donnée, la dixième à ce moment-là.
Vers un (vrai) diagnostic ?
L’IRM n’a rien révélé. Pliée en deux de douleur lors de la consultation suivante, la gynécologue m’a simplement dit qu’il n’y avait rien d’anormal et m’a prescrit une pilule que j’avais déjà essayée, sans succès. J’ai quitté son cabinet en pleurs. Mon père, désespéré, m’a conseillé de retourner voir mon médecin généraliste, ce que j’ai fait.
C’est à ce moment-là que tout a changé. Dès qu’il a vu le mot “endométriose” dans mon dossier, il a eu un déclic. Il m’a dit qu’il aurait dû y penser plus tôt et m’a conseillé de consulter une spécialiste de la maladie avec qui il travaillait, ou d’aller au centre spécialisé à Bordeaux. J’ai opté pour la spécialiste et, un mois et demi plus tard, j’avais mon rendez-vous.
Le rendez-vous qui a tout changé
Malgré les 4 heures de retard ce jour-là, l’attente en valait la peine. La spécialiste m’a écoutée, m’a posé des questions, m’a examinée avec douceur et, pour la première fois, je me suis sentie comprise. Elle m’a expliqué que l’endométriose superficielle ne se voyait pas toujours sur les imageries médicales. Elle m’a proposé une intervention chirurgicale, une semaine et demie plus tard, en août 2019.
Lors de l’opération, elle a découvert que mon ventre était un véritable champ de bataille. J’avais de l’endométriose partout. Malgré cela, j’avais du mal à y croire. On m’avait tellement dit que “tout allait bien” que je lui ai demandé : “je ne suis pas folle ?” Elle m’a pris la main et m’a répondu : “Non, Madame, vous n’êtes pas folle, vous aviez de l’endométriose.”
Une, deux, ... trois opérations !
Six mois plus tard, la maladie est revenue, et une deuxième opération a eu lieu en mars 2021. L’endométriose était de retour, à des endroits anciens mais aussi nouveaux. Cette fois-ci, j’avais également de l’adénomyose. Après cinq mois de répit, les symptômes sont revenus. À ce moment-là, ma vie est devenue extrêmement difficile. J’ai été licenciée pour inaptitude à cause de la maladie, je ne pouvais plus conduire, marcher ni courir. La douleur a commencé à affecter ma jambe gauche, avec des brûlures, des décharges électriques, des picotements et une perte de sensibilité. J’ai dû me battre pour obtenir une aide de la MDPH afin d’adapter mon véhicule. Mais malgré des preuves médicales, ma demande a été refusée deux fois. Finalement, j’ai vendu mon véhicule et j’ai réussi à obtenir une aide financière pour acheter un véhicule en boîte automatique. J’allais pouvoir reprendre le travail, car sans véhicule, c’était impossible.
En mars 2024, j’ai subi ma troisième opération. Cette fois-ci, l’endométriose avait atteint le diaphragme, et j’ai aussi été opérée d’une malformation de l’utérus. On m’avait dit que cela soulagerait les douleurs dans ma jambe, mais ce ne fut pas le cas, et elles se sont même aggravées…
Aujourd’hui, je n’ai toujours pas de diagnostic officiel pour ma jambe. Le neurologue hésite entre deux hypothèses : le syndrome du piriforme ou l’endométriose qui aurait atteint le nerf sciatique ou le plexus sacré. En attendant, je continue à souffrir quotidiennement.
Un livre pour briser les tabous sur l'endométriose
Après tout ce parcours, il y a un peu plus d’un an, j’ai décidé d’écrire un livre pour raconter mon histoire, mon errance et mon combat. Je voulais montrer aux femmes qu’elles ne sont pas seules, que ce n’est pas seulement les influenceuses ou les célébrités qui en parlent. Moi, j’aurais aimé ne pas me sentir aussi isolée. Même si la maladie est davantage connue aujourd’hui, il reste des tabous à briser. Mon objectif est de donner la parole à d’autres femmes et de montrer que chaque endométriose est différente. J’ai également eu la possibilité d’être interviewée dans des journaux locaux pour pouvoir sensibiliser au mieux cette maladie méconnue et invisible.
Je continue de me battre, même si je n’ai pas encore toutes les réponses. Je sais que la maladie reviendra, mais je veux me battre pour celles qui souffrent en silence. Mon parcours, j’espère, résonnera avec d’autres femmes qui traversent des épreuves similaires. Elles ne sont plus seules. 💛
