@parlons.endo a dit stop et compte bien trouver la source de ses douleurs qui lui mènent la vie dure. Depuis, elle a rencontré divers médecins et spécialistes, passé aussi plusieurs examens. Son parcours diagnostic n’est pas encore arrivé à son terme mais elle sait déjà qu’elle est atteinte d’adénomyose diffuse. La piste de l’endométriose superficielle n’est pas exclue, les recherches se poursuivent. Entrez sans plus attendre dans la galère du parcours diagnostic de combattante de @parlonsendo. ⤵️
Une douleur qui apparaît dès les premières règles
Cela peut paraître dingue, mais mes premiers signes d’endométriose ont débuté une semaine avant mes toutes premières règles. Je m’en souviens comme si c’était hier ! J’avais 13 ans, et toute la semaine qui a précédé mes règles, je me tordais de douleurs… J’en avais parlé à ma mère en lui disant que j’avais très mal en bas du ventre, et elle m’a répondue : « Tu vas bientôt devenir une femme, je pense que tes règles arrivent. » Et moi, complètement apeurée à l’idée que les règles, c’était bien ça : de la souffrance et du sang, ni plus ni moins qu’un cauchemar.
À l’arrivée de mes premières règles, sans grande surprise, la douleur persistait, mais c’était encore plus fort. Je refusais les sorties avec mes amies, car je me sentais vraiment pas bien. En plus de ça, chez moi, c’est un sujet assez tabou, les règles. Avant de les avoir, ma mère ne m’en avait jamais parlé. Je m’en souviens, c’est ma copine de l’école qui m’en avait parlé, car elle avait eu ses règles assez tôt (en CM1). Durant 2 ans, je souffrais pendant mes règles et parfois en dehors sans rien dire à personne et sans me plaindre, car de toute façon, les réponses étaient les mêmes : « C’est normal d’avoir mal », « T’es vraiment douillette, c’est rien », « Comme tout le monde… ».
Une première piste
Jusqu’au jour où, durant des vacances avec mes parents, mes règles sont arrivées, et j’avais vraiment très, très mal. J’essayais de trouver des positions pour me soulager dans mon lit, mais rien ne changeait. Je refusais de passer à table, car la douleur était trop intense pour me tenir debout et descendre les escaliers. C’est ce jour-là que ma mère a commencé à s’inquiéter et à ne pas trouver ça si normal ! Enfin, on me prend au sérieux ! Elle m’a donc dit : « En rentrant, on ira voir le docteur pour en discuter et te prescrire la pilule, ça ira mieux. ».
De retour de vacances, on se rend illico chez le médecin traitant de la famille. Je lui explique tout ce qui se passe depuis mes premières règles, je me disais qu’elle comprendrait, car elle aussi c’était une femme. Elle trouve ça étrange et me prescrit une échographie, la pilule et un antidouleur (Ponstyl). Je ressors de ce RDV perdue, sans plus de réponses.
Vient ce fameux RDV pour l’échographie. J’avais 15 ans, j’étais stressée, car je n’avais jamais passé d’écho. C’était un homme très froid, qui ne voulait pas me dire ce qu’il voyait à l’écran, il voulait seulement le dire à ma mère qui m’accompagnait. ULTRA STRESSANT. C’est donc ma mère qui m’explique, en sortant du RDV, que j’ai des kystes aux ovaires, assez importants, et c’est donc ça qui me causerait mes douleurs. Elle me dit que j’ai aussi beaucoup de follicules.
Je repasse voir mon médecin pour savoir ce que je dois faire, elle me prescrit une ordonnance pour voir une endocrinologue, car elle suspecte un SOPK. Je dois refaire une échographie, cette fois à un moment précis de mon cycle, et faire une prise de sang hormonale.
Je me rends donc chez l’endocrinologue après avoir refait les examens demandés. Elle me demande de me mettre entièrement nue pour voir si j’ai des poils ! Je suis très pudique et, en plus, il y a ma mère. C’est extrêmement gênant, je me sens très mal à l’aise, mais l’endocrinologue insiste.
Elle m’examine de la tête aux pieds pour me dire : « Vous n’avez même pas de poils, comment votre médecin peut suspecter un SOPK ? » Effectivement, je me rasais, car ma pilosité me gênait ! Si elle m’avait posé des questions, ça aurait été plus simple ! Et comme ci le SOPK dépendait uniquement de cela. Je ressors de ce RDV encore plus perdue. Pour elle, je n’ai rien.
Des douleurs insupportables, mais toujours aucune aide pour les apaiser
Je continue pendant plusieurs années à prendre ma pilule et à m’enfiler un tas d’antidouleurs que m’avait prescrits mon médecin. Pour anecdote, je me souviens qu’au collège, je serrais la main de mes copines, pliée en deux sur un banc durant la récréation, tellement la douleur était forte.
Jusqu’au jour où j’ai dit stop, où je n’en pouvais plus, j’avais 19 ans. Après 6 ans de souffrance, je me dis qu’il est temps d’approfondir les recherches, car je sens qu’il y a quelque chose de vraiment pas normal. Je consulte alors une sage-femme géniale ! Elle me parle directement d’endométriose quand je lui sors tous mes symptômes. Elle m’explique, me comprend et surtout me croit, et ça fait du bien.
Elle me prescrit une autre pilule, car elle pense que la mienne ne me convient plus, ainsi qu’une IRM pour rechercher de l’endométriose, et aussi un autre antidouleur, car le Ponstyl n’avait plus d’effet depuis un bon moment.
Les centres spécialisés et spécialistes de l'endométriose : une denrée rare
Je passe cette IRM dans un centre non spécialisé… Le résultat tombe : il n’y a rien. D’un côté, je suis soulagée de n’avoir rien de grave, mais de l’autre, je suis très en colère de ne pas comprendre d’où viennent ces douleurs. J’avais mal tout le temps, tous les jours, et bien pire pendant les règles, et plus les années passent, plus la liste des symptômes augmente (douleurs pelviennes chroniques, troubles digestifs/urinaires, douleurs lombaires/jambes, décharges électriques…).
Ma sage-femme me dit qu’il aurait fallu le passer dans un centre spécialisé. Elle avait raison, je sais, mais vivant à la campagne, c’est difficile de se rendre dans les grandes villes. Elle me conseille donc de voir une gynécologue spécialisée dans l’endométriose, car elle, elle n’avait plus assez de ressources pour me suivre et m’aider.
Toujours aussi perdue...
Je me rends à ce RDV remplie d’espoir, une spécialiste, quoi de mieux ? La désillusion est grande. Je ressors de ce RDV au bord des larmes, avec ces phrases : « À l’IRM, il n’y a rien, donc il n’y a pas d’endométriose, et de toute façon vous êtes trop jeune. », « Mettez une bouillotte, prenez un Doliprane, et ça passera. ».
Elle me prescrit, au cas où, une échographie à faire dans un centre spécialisé, pour confirmer qu’il n’y a pas d’endométriose, car elle en est persuadée. Elle me change de pilule, car avec l’ancienne, j’avais énormément de saignements aléatoires et très longs. Je me plains de mes douleurs, mais elle ne veut pas me donner de médicaments pour me soulager.
Une échographie dans un centre spécialisé : ça a tout changé !
RDV le 10/10/24, je passe mon échographie (endovaginale), je tombe sur une femme très rassurante, bienveillante. À peine elle commence l’examen : « Je vois énormément de foyers d’adénomyose. » Et elle me dit : « Je comprends vos douleurs, l’adénomyose fait extrêmement mal. » Je reçois le compte rendu sur mon téléphone : adénomyose diffuse, mais pas d’endométriose, l’examen n’exclut pas une endométriose superficielle. Je suis soulagée, je ne suis pas folle ! Je n’avais pas inventé ces douleurs, je me sens plus légère, je sais ce qui me cause tant de douleurs.
Toujours devoir se justifier malgré l'évidence...
Par la suite, je décide de reprendre un RDV avec ma gynécologue spécialisée pour lui prouver qu’il y avait bien quelque chose, et savoir s’il y avait un traitement en particulier. Je lui montre les images et le compte-rendu : « Vous n’avez rien, c’est parfait. » Alors qu’il y a clairement écrit noir sur blanc : adénomyose diffuse !!
Elle finit par me dire : « De toute façon, si vous avez de l’adénomyose, ça ne cause aucun symptôme, et encore moins les douleurs que vous avez. Il faut consulter dans un centre anti-douleur pour désensibiliser vos nerfs, il doit y avoir un problème ici. ». Je suis choquée, tout simplement, je ne sais même plus quoi dire…
Je lui parle, par la même occasion, que la nouvelle pilule qu’elle m’a prescrite ne me convient pas (beaucoup d’effets secondaires), et elle râle en me disant que ce n’est pas possible… Elle me dit : « Dans ce cas, je vous prescris un autre traitement, mais je ne vous prescrirai pas de Diénogest, car vous n’avez rien, je vous mets du Colprone. Par contre, il y a des risques de méningiome, il faudra faire un scanner du cerveau tous les ans. »
Cette phrase me fait peur, je lui pose des questions, et sa réponse : « C’est ça ou rien. ». Je lui demande un antidouleur, car vraiment je n’en peux plus, comme elle me l’a dit : « Ça m’embête, vous n’avez rien. », comme si j’inventais ces symptômes et ces douleurs.
À force d’insister, elle me prescrit de l’Acupan : « 5 ampoules par mois, ça suffira. »
Je ressors de ce RDV, encore une fois déçue par la façon dont les choses se passent. Je me dis que je n’ai pas le choix, je dois prendre ce médicament à risque, et que peut-être il calmerait mes douleurs.
Mission 2025 : trouver de bons spécialistes pour être accompagnée
Voilà mon histoire. Aujourd’hui, j’en suis là, toujours dans ce parcours du combattant ! J’attends un RDV, cette fois-ci avec une gynécologue spécialiste recensée par les réseaux d’endométriose !
