C’est plus difficile qu’il n’y paraît de se replonger dans ce souvenir précis. Mais je pense que cela peut servir si vous aussi vous allez vous faire opérer prochainement ou si l’on vous préconise cette option. J’ai laissé mes notes brutes, en ajoutant parfois quelques précisions de contexte et définitions pour que ce soit plus accessible. N’hésitez pas à me dire ce que vous en avez pensé. C’est brut, authentique, c’est moi quoi. Bonne lecture ! 🎗️
J-2 avant l’opération
Deux jours avant l’opération, je devais adopter un régime alimentaire sans résidus et boire un flacon de Recholan (produit infect ++++) l’avant-veille et un autre la veille de l’opération. Pour le régime sans résidus, il faut privilégier :
– les fromages à pâte ferme,
– les viandes et poissons maigres et cuites sans matière grasse,
– du riz, des pâtes, de la semoule et du pain très grillé non complets,
– des gâteaux secs,
– beurre cru en petite quantité,
– et de l’eau plate (tisane, café ou thé légers).
Ensuite, il fallait bien être à jeun minimum 6 heures avant le début de l’intervention. Du côté du Recholan, l’objectif est de vider le tube digestif. Ce produit retient l’eau dans l’intestin et provoque une diarrhée pour nettoyer le tube digestif. J’ai douillé…
J-1 de l’opération
La veille j’ai également procédé à l’épilation à la crème dépilatoire. Je me rappelle aussi la panique car je n’ai reçu de coup de téléphone de l’infirmière (comme prévu) pour me confirmer mon admission et me donner les dernières informations que vers 17h30. Aucune idée mais je pensais le recevoir plus tôt dans la journée. Convoquée à 7h15.
C’était assez étrange même car je devais insister pour demander des précisions car elle me disait à chaque fin de phrase “vous savez bien”. Sauf que je ne savais pas, non. La seule opération dont je me rappelle c’est celle pour mes dents de sagesse. Déjà pas enchantée à l’époque, c’était quand même beaucoup (vraiment beaucoup) moins risqué que celle-ci. Je me rappelle avoir recherché sur internet que mettre dans mon sac pour l’opération, parce que je voulais ne rien oublier.
D’emblée je savais que je partais pour l’opération le 17 janvier, et au moins 5 jours d’hôpital. Je savais aussi qu’il y avait une probabilité pour que je me réveille avec une stomie (mon pire cauchemar) ou un drain. Petite parenthèse mais une stomie digestive c’est un procédé qui permet de dériver les selles dans une poche grâce à une ouverture artificielle du corps. C’est notamment utilisé pour permettre à une plaie interne de bien cicatriser sans risquer de contamination et de complication.
Le truc pas drôle du tout avec ça, c’est qu’on se le fade pas juste le temps de l’hospitalisation, mais pour plusieurs mois (deux mois minimum). Et puis, la fermeture d‘une stomie nécessite une nouvelle intervention chirurgicale sous anesthésie générale. Pour vous dire à quel point ça m’a fichu la trouille, j’ai fait un malaise au rendez-vous quand le chirurgien m’a expliqué le concept (avec image). Bref, grande angoisse qui me poursuivra jusqu’à un jour après mon réveil. 😅 Fin de parenthèse, je vous en reparlerai plus tard.
Après cela, un suivi à domicile était organisé avec l’entreprise de soins post-opératoires à domicile et des infirmiers à domicile. Les traitements et le matériel nécessaire étaient prêts et rangés. À la maison j’avais aussi anticipé (ménage, rangement, changement des draps et serviettes) pour passer le relais à mon mari.
Ensuite, le matin même de l’opération je ne devais bien sûr ni boire ni manger, et prendre une douche pré-opératoire à la bétadine. Puis, je devais porter une tenue propre pour aller à la clinique.
Jour J : apparemment il faut y aller
Bizarrement, ce jour-là, j’avais peur mais je me suis résignée. Quand il faut y aller, faut y aller je me disais. Je ne voulais pas non plus inquiéter mon mari qui n’était pas rassuré. À 7 heures 15, nous avions fini l’admission avec la dame à l’accueil qui était aimable comme une porte de prison. Elle nous dit que monsieur ne peut pas m’accompagner plus loin pour le Covid nianiania.
Là, l’angoisse monte de plusieurs crans. Des petites larmes coulent parce que je me dis ok je suis seule dans cette épreuve maintenant. Une dame de l’hôpital nous voit, sourit et nous dit alors “Non mais allez-y ensemble va, personne ne vous dira rien en bas.”. Discrètement on se faufile donc pour descendre à l’étape changement de vêtements.
Le stress descend de savoir H. avec moi. Nous sommes accueillis par une dame très gentille qui va me donner le nécessaire pour me changer et le cocktail de médicaments anti-douleur à prendre. On papote, on prend des photos, on rigole, je me sens regonflée pour la suite. Je monte dans le brancard, et c’est là que nos chemins se séparent. Tout le monde est super gentil alors je me sens plus confiante. J’aurais préféré marcher que d’être déjà emmenée dans un brancard mais bon, me voilà arrivée à l’avant-dernière étape avant d’entrer en salle d’opération.
Là, l’attente est plus longue alors mon stress revient. Je me sens toute seule, j’ai peur, je pleure un peu car j’ai besoin d’extérioriser. Si bien que je n’ai même pas vu l’infirmière arriver pour me poser ma perfusion. Elle me dit qu’elle va la poser vite, ça va aller. Car oui, j’ai une phobie des aiguilles, sur laquelle j’ai travaillé certes, mais bon, ça reste difficile pour moi. Je respire et hop la perfusion est en place, je dois entrer en salle d’opération mais apparemment l’anesthésiste est à la bourre. Il y a un bruit horrible dans cette pièce, beaucoup de passage. C’est long.
L’anesthésiste n’est toujours pas là mais les infirmières en chirurgie m’emmènent en salle d’opération. Je grimpe sur la table d’opération, une sorte de lit plus confortable, et en attendant l’anesthésiste on papote pour me détendre. Puis, elle arrive et m’injecte le produit dans la perfusion. Mon chirurgien arrive et n’est pas très ravi de commencer en retard car il sait que ça va être long.
Je dis bonjour au Dr L. qui arrive et lui dit que je lui en veut un peu pour le produit dégueu qui m'a vidée avant hier et que j'ai tout respecté. Il rit. On est en retard, il est dans les 8h, je regarde l'horloge. Ça va pas assez vite, ils me mettent un masque a oxygène. Ça me stresse, mon cerveau bourdonne très, trop fort. Je panique. Je crie que ça bourdonne trop fort puis mon cerveau débranche complètement. Plus de sons ni d'images.
Il avait prévu 4 heures dans son agenda, l’opération durera plus de 7 heures.
Salle de réveil c'est l'enfer on me crie d'ouvrir les yeux mais j'y arrive pas mes jambes me font souffrir le martyr on dirait que j’ai des couteaux qui se plantent dedans alors que tout mon corps fourmille, il réagit pas. J'ai peur, un goût de vomi dans la bouche et un haricot à côté de ma tête à droite au cas où. Ça va pas. Je mets du temps, ce qui me semble une éternité. On m'emmène, je sens que je bouge. Je cligne des yeux et entrevoit le soleil et le ciel bleu à travers une vitre puis ils se ferment. C'est difficile de les ouvrir. Ensuite je me rappelle une porte qui s'ouvre seule, H. et F. qui entrent. Je les vois flous. Je peux à peine parler. Bouche desséchée, gorge aussi, oxygène dans le nez. Je donne tout pour leur parler mais je m'endors non stop. C'est affreux. Horrible impossible d'ouvrir longtemps les yeux, douleurs atroces dans les jambes, pas possible de se lever. Sous oxygène, sonde urinaire, pas d'eau, pas de nourriture, perf avec eau glucides + acupan + paracétamol ou anti-nauséeux ou morphine liquide. Corps entièrement engourdi. Surveillance en soins intensifs. Nuit horrible et fièvre.
Je resterai en tout 3 jours et demi en soins intensifs (au lieu d’un). Car aucune chambre n’est disponible dans le service à l’étage. Il n’y a pas de fenêtre, que des lumières artificielles, et des bruits horribles. Tu es comme dans une boîte. Le 4e jour, une chambre s’est libérée en fin d’après-midi. J’ai pu accéder à la chambre que j’avais réservée avec une fenêtre et salle de bain et des toilettes (détail qui n’en est pas un, croyez-moi) !
Jour 2 : ne rien pouvoir faire toute seule
Le deuxième jour, le challenge est de se lever, même quelques secondes avec l’aide des infirmières. L’envie était là, le corps ne suivait pas. J’ai tenu quelques secondes avant de faire un malaise de douleur. Tout te fait mal. Le soir j’ai voulu retenter seule et manqué de tomber. Mais il faut remobiliser le corps, c’est important.
Second défi du jour : faire pipi sans la sonde urinaire. En temps normal, je suis quelqu’un qui boit beaucoup d’eau et qui élimine bien. Sauf que là, j’avais eu le droit seulement le jour même de boire de nouveau (j’avais de l’eau dans la perf’ mais c’est pas pareil mentalement). Pour ne rien vous cacher, j’avais la trouille que ça ne fonctionne plus, qu’il y ait une complication. À l’unique pensée que l’on me pose de nouveau une sonde urinaire, j’ai tout donné pendant une bonne heure pour y arriver. Au départ les infirmières m’avaient mis un bassin pour que je fasse allongée. Le cerveau n’a jamais voulu et j’avais mal dans cette position. J’ai fini par y arriver sur une chaise percée avec un seau en dessous. Première victoire. Eh oui, il faut se réjouir de peu dans ces moments-là.
Ouverture des yeux, premier lever très dur de quelques secondes. Après, retrait sonde urinaire et premier pipi chaise percée après echec du bassin. Je sais pas faire pipi allongée. Saignements type règles. Première toilette par les infirmières. Premier brossage de dents. Nuit horrible. Les gaz me torturent avant de commencer à sortir en fin de nuit après anti nauséeux. H. et F. sont là l'après-midi.
Ce fut de courte durée. Les infirmières arrivent dans ma chambre pour faire ma toilette. Je prends alors conscience que je ne vais pas pouvoir le faire toute seule, ni trop bouger pour les aider. Ça ne m’était pas venu à l’esprit. Le mental prend un sacré coup dur. À 26 ans, se faire laver, c’est compliqué à digérer. Envie de pleurer, je ne supporte pas cette situation, de ne rien pouvoir faire seule ou presque.
Les misères continuent. Je n’avais pas non plus pensé que je pouvais saigner après l’opération. Les infirmières m’ont donné des protections, enfin non, les grosses couches de mamie. Bon, je suis prête pour mes vieux jours à l’EHPAD quand je serai moitié incontinente. 😅 C’est notamment une chose que je vous conseille de prévoir dans votre sac pour l’opération avec le recul. Spoiler : les couches, c’est vraiment pas agréable !
Heureusement, toute l’équipe soignante était extra ! Encore merci à elles si par pur hasard elles lisent ce témoignage.
Cette nuit là, je m’en souviendrai. J’ai beaucoup souffert, les gaz ne voulaient pas s’évacuer. En fait, quand on t’opère via cœlioscopie, du gaz carbonique est introduit dans ton abdomen pour mieux visualiser et libérer de la place pour que le chirurgien puisse travailler. Ce gaz est en majeure partie évacué à l’issue de l’opération. La partie restante, dans les premiers jours suite à la chirurgie. C’est cette fameuse partie restante qui m’a détruit le ventre cette nuit-là. Je n’aurais jamais pensé que c’était possible de souffrir autant pour…ça. Heureusement l’après-midi j’ai de la visite et ça fait du bien au moral et relaye mon ours en peluche.
Jour 3 : j’y arrive pas
Un réveil de plus en soins intensifs. Moi qui pensait que j’aurais “juste” la piqûre d’anti-coagulant pour mes jambes chaque jour et c’est tout en plus de mes misères, et bah non. Le matin j’ouvre les yeux et là je vois à ma droite une dame qui me prend le bras, je me revois dire “oh, oh mais c’est pour quoi, vous allez me faire quoi ?”. C’est toujours surprenant au réveil. Ce que je ne savais pas c’est que tous les matins il y a des bilans sanguins qui sont fait lorsqu’on est en soins intensifs. Toutefois, ça n’empêche pas d’expliquer en une phrase et de demander le consentement. Enfin, de me réveiller au moins, c’est mon bras et mon sang quand même hein. 😅
Après cette mésaventure, j’ai envie d’aller aux toilettes mais impossible de me lever. Ça m’agace profondément mais il faut vraiment que j’aille aux toilettes, hors de question de m’uriner dessus. Au bout de plusieurs tentatives infructueuses, je me résous à devoir demander de l’aide à une infirmière. Elles viennent me voir et m’aident à me rendre sur les toilettes puis me disent que je dois ensuite aller m’asseoir pour manger mon premier petit-déjeuner. Un grand merci à la personne qui a inventé les pieds à perfusion, best béquille ever. J’ai mis du temps à faire ce voyage de deux mètres mais je l’ai fait. Suis vidée.
Autre chose à savoir, le service de soins intensifs est très bruyant. Les machines font un boucan monstre, parfois les patients aussi. Donc pour récupérer et dormir, c’est pas fou. À ce moment-là, je commence à déprimer. Je ne vois pas dehors, moi qui vais prendre l’air tous les jours d’ordinaire… Je veux sortir de là mais je vois bien que j’ai pas la force nécessaire, ne serait-ce que pour me lever. Et puis j’ai (encore) faim !
Toujours en soins intensifs, bilan sang surprise, puis les infirmières m'obligent à me lever pour aller sur les toilettes et me laissent me débrouiller pour ensuite attendre dans une chaise mon premier fromage blanc. Ensuite me force à tenter la douche, échec je peine de trop toute seule là dedans. J'arrive a faire une partie du corps. Puis, plus d'énergie. Changement de service fin d'après-midi, je monte dans ma chambre en chir. Le soir je marche, je me force à être debout pour mes jambes. J’ai mal p*tain. J'ai le droit de manger un peu plus. Nuit pas top car l'envie de pipi ou la douleur me réveillent 22h, 2h, 5h je fais un malaise a cause de la douleur. Je prends conscience que je ne pourrais pas sortir le samedi comme supposé initialement.
Mon fromage blanc avalé, je me repose un peu. J’ai encore plus mal quand je suis assise. Le répit fut de courte durée car une infirmière vient me chercher pour m’emmener à la douche à l’autre bout du couloir.
À ce moment-là j’ai juste fait quelques pas dans ma chambre (tour du lit et toilettes -> lit). Je n’en suis même jamais sortie. Je serre les dents j’y vais, à la vitesse d’un escargot handicapé. Je sens qu’elle est pressée mais je ne peux pas aller plus vite. Une fois là-bas, elle me laisse dans la pièce et me dit de l’appeler quand j’ai terminé. Je suis déjà bien attaquée d’avoir marché jusque là, donc je vais piocher au fond de mes ressources pour laver ce que je peux. Mon corps me dit stop, je me rattrape sur la chaise. Après une pause, je regagne ma chambre, littéralement à bout de force. En fin d’après-midi, on m’annoncera que je peux enfin être transférée dans une chambre dans le service de chirurgie. Ouf.
Deux étages, deux ambiances. Là-haut c’est bien plus « calme » par rapport aux soins intensifs. Je peux voir dehors et respirer un peu d’air à travers l’entrebâillement de la fenêtre. Ça me redonne un peu le moral. Alors je continue mes petites marches dans la chambre pour essayer d’avoir moins mal aux jambes (ça fonctionne pas mais je continue pour réactiver le corps).
En revanche, j’en ai ras le bol de la perfusion car je n’arrête pas d’avoir envie d’uriner. La nuit est compliquée. Je paye mes efforts pour marcher et finit par faire un malaise. Je dois encore appuyer sur ce bouton rouge pour appeler une infirmière, je déteste ça… Coup dur, car je commence à me dire que je ne vais pas pouvoir sortir samedi.
Jour 4 : pas simple de gérer la douleur
Matin horrible. Après-midi bien. Les gaz sont évacués pour de bon, moins de liquide dans le drain, pas de température, je peux marcher 6 minutes en continu et par petites périodes. Retrait de perf' je garde uniquement l'acupan dans la banane et je prends des comprimés matin, midi et soir. Passage au profenid le midi qui change la donne. Meilleure gestion de la douleur et état général. Envies de pipi regulées, encore quelques saignements dans la protection. Mets trois plombes pour faire ma toilette et en plusieurs fois.
Les conditions pour sortir de là sont simples :
- moins de 50 ml dans le drain,
- plus de fièvre,
- arriver à uriner naturellement,
- et à faire des premières selles.
Je cochais seulement deux cases sur quatre, l’absence de fièvre et le fait d’uriner naturellement. Je voulais aussi me débarrasser le plus vite possible de la perfusion complète mais c’était pas encore pour cette journée-là. En revanche, j’ai réussi à retirer l’embout dédié à l’hydratation, plus que l’Acupan dans la perfusion. Les efforts pour faire ma toilette m’épuisaient toujours autant. Si bien que je devais la faire en plusieurs fois. Chaque chose en son temps, mais la patience n’est pas mon plus grand point fort.
Je mange beaucoup mieux, sentiment d'appétit ++ vers 17h30. J'ai littéralement dévoré le plat mixé pommes de terre jambon braisé wtf. La compote est toujours dégueulasse mais je l'ai mangée aussi. C'est tout ce que j'ai droit. 2h20 : la douleur s'éveille, je prends du profenid 100 (2 comprimés). Mal au dos et jambes à force de peu pouvoir bouger...
Soyons honnêtes, les repas de l’hôpital ne sont pas très bons. Toutefois, je n’en ai pas laissé une seule miette chaque jour. J’avais faim, besoin de carburant mais il faut y aller doucement avec le système digestif quand il a été autant chamboulé par l’opération. Le retour de mon alimentation était progressif. Ça aussi c’était difficile pour moi. Car je continuais mes exercices dans ma chambre et dans le couloir. Personne n’a eu besoin de me dire de bouger, c’était plutôt l’inverse. 😅
Ce qui m’a aussi motivée, c’est que ma douleur dans les jambes était si lancinante que j’ai eu peur de la phlébite.
Une phlébite ou thrombose veineuse correspond à la formation d’un caillot sanguin au niveau d’un mollet dans une veine. Ce caillot peut par exemple provoquer une embolie pulmonaire s’il migre par accident dans l’artère pulmonaire et la bouche. Il peut aussi provoquer un Accident Vasculaire Cérébral (AVC).
Eh oui, deux opérations des jambes me pendent au bout du nez depuis quelques années à cause de mes (nombreuses) veines malades. Je sais que je ne pourrais pas y échapper. Mais je fais tout pour les repousser. Alors quand je me suis réveillée avec ces douleurs atroces qui ne se sont arrêtées que bien plus tard quand je suis retournée à la maison, j’ai pris peur. Mon seul objectif était de quitter cet endroit et de faire un long break avec tout ça.
Jour 5 : donnez moi à manger
La notion de progressivité me convient bof. J’ai vraiment très faim mais pas de rab’ au programme. 😅
6h32 : ne pas prendre de profenid sans manger, ça me réussit pas. Mal à l'estomac. Donné du gaviscon et doliprane. 8h15 : petit dej mais encore faim, j'aurai bien mangé deux yaourts. Profenid 2 comprimés 10h50 : première douche seule avec shampoing + habillée t-shirt et legging 🎉 11h50 : J'ai vraiment hyper faim en revanche 15h00 : 30 minutes de marche dans les couloirs J'ai pu lire un peu sur la liseuse. 18h20 : premier "grand" repas avec potage de legume, puree et poisson à ecraser a la fourchette + fromage blanc pour plus tard (j'ai pas attendu, trop faim) Ma perf fuit, c'est le bazar et à la fois je suis à J5 d'Acupan, les infirmières refusent d'en rajouter à ma misère et décident de la retirer. On va voir comment je réagis face à la douleur. Pour l'instant (H+4 tout est ok). J'ai même eu droit à une infusion grâce aux infirmières au top ! Je me couche pas trop mal dans ma tête ce soir.
Grande victoire de la journée : douche complète, shampoing et habillage d’affilée ! J’arrive même à négocier le retrait de la perfusion qui fuit. Finalement, je n’aurais plus besoin d’Acupan par la suite, et je pourrais gérer avec la ribambelle d’autres médicaments. Tant mieux, c’est bien de commencer à réduire au fur et à mesure.
Ce soir-là je me suis endormie apaisée après avoir bu une infusion. Normalement, les patients n’y ont pas droit le soir mais quand je vous dis qu’il y avait une équipe d’infirmière en or, je n’ai pas menti ! Cette attention m’a beaucoup touchée. Elles me voyaient l’après-midi et le soir faire mes marches dans les couloirs, tenter peut-être une fois ou deux de me barrer par l’ascenseur du fond (sans succès) pour respirer l’air extérieur. 😅 Une sieste et paf j’étais repartie. J’en demandais le moins possible, je voulais arriver à tout faire seule. J’ai même essayé de courir « pour voir », sans succès à ce moment-là. Logique. Il faudra attendre encore un peu.
Plus que ce fichu drain …
Jour 6 : on enlève tout, je rentre à la maison !
3h43 : ça y est je viens de faire ma premiere selle ! Au départ je me suis levée pour faire pipi, puis pas mal de gaz sont sortis. Je pars me recoucher à 2h35 en pensant que c'était juste "comme d'habitude" par rapport à ces derniers jours. Pendant une heure mon ventre se met en action, je le masse, impossible de me rendormir. Je finis par me lever à 3h25, je marche, je masse mais rien n'y fait alors je teste d'aller sur les toilettes. D'abord beaucoup de gaz, un micro pipi, mais je persiste car je sens que ce n'est pas fini. Je prends mes respirations, je me détends et au bout de quelques minutes plouf. Une mini crotte sort ! Ça y est, j'ai réussi !!! À moi la liberté ! Je souris comme une folle dans les toilettes. Je regarde, c'est bien réel j'ai réussi, la machine refonctionne ! Je prends même une photo pour être sûre tout à l'heure que c'est bien réel. Je n'ai même pas tiré la chasse d'eau. Bon en revanche ça m'a bien tortillé donc je demande un dafalgan pour pouvoir me rendormir tranquillement.
Quand je vous dis que je n’ai rien touché à mes notes, ce n’est pas un mensonge. 😅 J’étais soulagée à la fois que mon corps refonctionne bien et pour le fait que ça y est, toutes les cases sont cochées pour sortir ! Mon drain était presque vide le soir déjà. Tous les voyants au vert.
8h30 : le Dr L. passe me voir et m'annonce que je vais pouvoir sortir. Je dois me reposer beaucoup et adopter une alimentation anti-inflammatoire tout en y allant progressivement pour bien réenclencher le fonctionnement du corps. On va retirer le drain pour rentrer. C'est cool, il m'envoie tous les papiers dans la foulée par mail. Car je vais devoir faire le soir même l'injection pour la ménopause artificielle. 9h30 : outch, retrait du drain. Pas un moment très simple, pas agréable du tout mais ouf ça passe assez vite. J'ai pris ma douche juste avant pour me détendre et j'ai fait un exercice de respiration. 10h45 : H. vient me chercher, on dit au revoir et on file aux sorties pour faire les papiers. Je paye les dépassements et voilà en voiture. Je grimpe doucement et je mets mon gros coussin. Le trajet s'est super bien passé. Une fois à la maison, je meurs de faim alors on se met à manger. Deux oeufs sur le plat, un bout de camembert et un morceau de chocolat avec un petit suisse. Pas tellement anti-inflammatoire mais ça fait du bien. Midi, plus de forces. Je suis cuite avec toutes ces émotions. Je file dormir.
J’étais si contente de virer ce drain avant de rentrer. Je rentrais « seulement » avec mes cicatrices et mon pansement le temps que ça se rebouche au niveau de la sortie du drain. Je sortais enfin, je respirais l’air dehors, je retrouvais mes amours, ça c’était la meilleure journée.
H. va me chercher ce qu'il me manque à la pharmacie. J'attends ensuite l'infirmière pour mes injections du soir. Je suis fatiguée mais je tiens bon. Elle arrive vers 17h45, on se met à l'ouvrage. L'injection de ménopause artificielle est ultra galère à faire donc ça prend du temps, je me contrôle. Et hop c'est passé. J'aurais son collègue le restant de la semaine. Ensuite repas du soir, une petite tisane. J'arrive à aller à la selle une seconde fois, je suis contente ! Pas de douleur spécifique. La machine est en route ! Puis, je tombe de fatigue.
Véritable marmotte, j’ai beaucoup dormi à mon retour à la maison. J’ai retrouvé le calme et le confort de mon matelas et de mon chez moi, tout simplement. Ce type d’expérience vous fait apprécier même les plus petits bonheurs de la vie. Je suis reconnaissante pour ça, je n’oublie pas.
Un dernier mot avant de partir
Je vous ai mis mes notes à l’état brut. Pour tout vous dire, je ne savais pas ce que j’allais en faire au départ, c’était juste pour moi.
Un an plus tard je suis contente de les relire pour une raison : mesurer le chemin parcouru. Il y a toujours pire, et mieux aussi. Mais cette étape, cette opération, m’a demandé tant de ressources. Je ne suis pas prête de recommencer sauf cas de force majeure, bien sûr. Pour moi, malheureusement, cela n’a pas fonctionné comme espéré.
Le retour progressif des douleurs s’est fait environ 3 mois plus tard malgré les injections de ménopause artificielle sur 6 mois (la deuxième injection m’a fait tant de mal). Puis, j’ai repris la pilule en continu avec toujours les effets du Decapeptyl dans le corps. Ils sont restés 6 mois après la dernière injection.
Rien n’allait en fin d’année, je le sentais. Si bien que j’ai pris rendez-vous pour un échographie endovaginale, avec le même sage-femme qui m’a diagnostiquée en 2023. Résultat : l’endométriose est revenue en force, un nouveau nodule, déjà grand, repousse proche de l’ancien. Coup dur. Pour le moment, j’ai fait le choix d’arrêter la pilule, et tout ce qui me pèse de trop au quotidien.
Ceci n’est que mon humble expérience. Le seul message que je peux vous transmettre si vous hésitez à vous faire opérer : c’est de bien peser le pour et le contre. L’écrire peut vous aider. Il faut être au clair avec ce que l’on est prête à risquer et pourquoi.
J’ai eu la chance d’avoir un chirurgien incroyable. Un professionnel qui a su trouver les mots pour annoncer des choses pas chouettes, qui m’a tout expliqué et qui a été transparent. Un passionné qui a répondu à toutes mes questions, qui est venu me voir en soins intensifs, même à 20h le soir pour me montrer en HD mes organes. Il a fait un travail phénoménal pendant ces plus de 7 heures d’opération. Une part de moi est triste aussi pour le mal qu’il s’est donné pour m’aider et le peu de succès rencontré face à cette maladie.
On ne peut rien garantir avec l’opération. Elle ne guérit pas l’endométriose. Chez certaines femmes, cela va augmenter les chances de grossesse, diminuer leurs symptômes et douleurs. Chez d’autres, ça va permettre à leur corps de mieux fonctionner sans rien changer sur les douleurs et leur projet bébé. Rien n’est joué d’avance. L’opération de l’endométriose est une option parmi le peu à notre disposition à ce jour.
Gardez ça en tête et prenez soin de vous, vous n’êtes pas seule 💛.
