J’ai découpé mon histoire avec l’endométriose en plusieurs parties. Dans la première partie, je vous parle de mes symptômes de l’endométriose et de comment tout a commencé pour moi. Dans celle-ci, j’aborde mon parcours diagnostic de l’endométriose, ou plutôt mon parcours du combattant. 16 ans de retard diagnostic c’est beaucoup et ça fait des dégâts. Alors si mon témoignage peut contribuer à ce que ce soit différent pour les autres femmes, je le livre volontiers ! Découvrez un condensé de mon chemin aux côtés de l’endométriose. N’hésitez pas aussi à me raconter le vôtre en commentaire. ⤵️
Et si c'était l'endométriose ?
La première fois que j’entends parler d’endométriose c’est dans un magazine et par l’intermédiaire d’une fille de ma classe lorsque j’étais en licence. Elle en parlait sur les réseaux sociaux, je décide alors de regarder. Les similitudes avec mes douleurs me sautent aux yeux. Peut-être que c’est ça ? Je décide d’en discuter avec mon médecin traitant. Sa réponse : « mais vous savez, c’est pas parce qu’on commence à en parler que c’est forcément ça. Il ne faut pas se fier aux modes. ». Cependant, je ne m’arrête pas là dans mes recherches. L’endométriose continue de me trotter dans la tête. Allez, je me décide à prendre un rendez-vous de la dernière chance avec un gynécologue que je ne connais pas pour un énième avis. Peut-être aurais-je une meilleure expérience que les précédentes ?
Le rendez-vous de la dernière chance
Verdict : “non, vous êtes trop jeune, vous n’êtes pas concernée.”. Cette fois-ci, j’abandonne. Je me dis qu’il faut que je me fasse finalement à ces douleurs, que je n’ai rien et que ce doit être la normalité puisque c’est ce que l’on me répète depuis toujours.
L'examen qui fait tout basculer
5 ans plus tard, des douleurs reviennent, j’ai mal en continu, je suis très fatiguée, quelque chose cloche. Ma médecin me prescrit divers examens dont une endoscopie vaginale. Mes bilans sanguins sont bons.
On se penche du côté de la pilule car je pense à un autre kyste ovarien. Puis, je vais à mon dernier rendez-vous. Et là je sens que quelque chose ne va pas.
Le sage femme m’explique que mon utérus est trop grand pour une femme de mon âge qui n’a jamais eu d’enfant, et qu’on voit des “patates noires” sur l’écran. Il prend des mesures car l’une d’elle bloque une grande partie de mon rectum. Je suis perdue, assommée plutôt, mais il m’explique tout correctement et simplement. Ce sont des lésions d’endométriose et ce qu’il a mesuré, un gros nodule. Il va me référer auprès du centre dédié à l’endométriose de mon département qui prendra le relais pour ma prise en charge. J’écoute, je pose des questions, je prends quelques notes. Puis, une fois dans ma voiture je m’effondre parce que je commence à réaliser la nouvelle. Après toutes ces années, sérieusement c’était finalement cela qui me rongeait ?
Le référé et la poursuite du parcours diagnostic
La première chose qu’il faut savoir c’est que j’ai la phobie de tout ce qui est examens médicaux, hôpitaux, prise de sang. Bref, on démarre mal comme on dit ! Mais avec les années, les scléroses de mes jambes et l’auto-hypnose, je réussis à tolérer de plus en plus de choses. Pour autant, je ne savais pas trop à quoi m’attendre pour l’endométriose.
J’ai d’abord eu rendez-vous avec un spécialiste en chirurgie viscérale et digestive qui fait partie de l’équipe du centre d’endométriose de mon département. Ce jour-là, j’avais rendez-vous à 11h. Je suis passée à 15h30, heure à laquelle j’avais un autre impératif que j’ai dû annuler au dernier moment… Ça commençait mal. Puis, je suis restée environ 45 minutes en rendez-vous. Cela m’a permis de comprendre en partie ce délai d’attente.
– Spoiler : je le comprendrais encore mieux plusieurs mois plus tard, après mon opération où rien ne s’est passé comme prévu. –
Le tout premier rendez-vous
Nous commençons par retracer tout mon historique de douleurs à travers un échange et des questions. Ensuite, le Dr L. m’explique ce qu’est l’endométriose et les bases à connaître autour de la maladie. Il prend le temps de répondre à mes questions, c’est agréable et apaise un peu mon stress. À ce moment, je me dis que ce n’est pas moi, que ça ne me concerne pas, que ce n’est pas possible… Je suis dans le déni. Je refuse d’être malade.
Il m’explique alors la marche à suivre et me donne une copie des courriers de référé envoyés à ses collègues. Pour certains je devais prendre rendez-vous, et pour d’autres, c’était uniquement eux qui me contacteraient pour me proposer un créneau de rendez-vous. Dès le lendemain je m’y mets. Je veux en finir une bonne fois pour toute pour voir que ce que j’ai c’est peut-être l’endométriose mais que chez moi, c’est peut-être pas si avancé (?). Bon, à sa tête à la lecture de la mesure du nodule réalisée par le sage-femme, j’ai bien vu que ça ne s’annonçait pas top dans mon objectif d’éviter une intervention chirurgicale. Il m’a aussi beaucoup parlé de de FIV et de PMA, ça reste dans un coin de ma tête mais j’évite volontairement d’y songer de trop en attendant de nouveaux éléments.
Le plan de soin de première intention
Me voilà donc à prendre des rendez-vous avec :
- une nutritionniste,
- une kinésithérapeute,
- un radiologue (pour IRM),
- un gastro-entérologue (pour une endoscopie rectale et sigmoïdienne),
- et une gynécologue.
Bon, la prise de rendez-vous a été une galère sans nom. Ça prend un temps fou, il faut patienter parfois 20 minutes pour avoir quelqu’un en ligne, rappeler, … Malgré tout, j’ai réussi à prendre tous les rendez-vous que je pouvais prendre de mon propre chef dans les semaines qui ont suivi. Pour les autres… C’était long, très long. J’ai dû relancer par l’intermédiaire du Dr L. Puis, tout s’est progressivement planifié dans les 5 mois qui ont suivi.
Je repars également avec les coordonnées d’une sexologue au cas où, des ressources fiables pour m’informer sur l’endométriose et une ordonnance de compléments alimentaires. La marche à suivre est simple :
- on applique une alimentation anti-inflammatoire avec la prise de compléments alimentaires,
- en parallèle je prendrais la pilule en continu, à voir si je reste sur celle que j’ai actuellement ou si j’essaye une autre,
- toujours en parallèle, on commence les séances de kinésithérapie pour m’apprendre à apaiser mon corps au quotidien et défaire tous les noeuds existants.
Les examens médicaux, mon pire cauchemar
Les festivités ont débuté par l’endoscopie rectale. J’ai reçu des ordonnances avec une marche à suivre pour une préparation précise avant le rendez-vous. Pardonnez ma franchise, mais ce fut une horreur, surtout qu’il fallait que je ne parte pas trop tard car nous avions 112 km pour y aller (224 km aller-retour, un bonheur) ! L’examen ne s’est pas très bien passé non plus. En vous épargnant les détails, je ne vous recommande pas de le faire sans anesthésie. Une chose est sûre, je n’en referai pas de sitôt !
Je n’étais pas enchantée non plus par l’IRM quelques jours plus tard. Merci à la personne qui a inventé l’Atarax. 🙏🏻 Le produit de dernière minute à se mettre dans l’anus avec une canule et une seringue trop grande et raide qui fait que vous galérez à une main et devez vous contorsionner … sans oublier la pression qu’on vous met pour vous dépêcher, ça n’aide pas. Ensuite la musique qu’on entend à peine avec le bruit de l’appareil et les 20 minutes qui semblent être une éternité… Vraiment pas les plus beaux moments de votre vie. 😅 Ça non plus, je ne le referai pas de sitôt !
Ensuite, patience en attendant les résultats. Ces deux examens allaient permettre de mieux visualiser les lésions et les zones atteintes, et de reprendre quelques mesures du gros nodule qui bouchait presque mon rectum. Je vous avais prévenu, c’est pas glamour. Une fois que j’ai reçu les résultats, j’ai pris un rendez-vous avec ma médecin traitant pour qu’elle me fasse la traduction. Rien de pire que de ne rien comprendre, ça fait encore plus paniquer.
Entre temps, j’ai eu mon rendez-vous avec la gynécologue, enfin non, sa collègue car elle n’était pas disponible. Inutile. Faire plus d’une heure de route pour avoir quelqu’un qui n’a pas lu le courrier de référé de son collègue et me dit « vous venez me voir pourquoi ? ». Le pire ? On a passé les 15 minutes de rendez-vous à ce qu’elle tape mes coordonnées pour créer mon dossier patient. Informations précisées sur le courrier de référé et tâche qui aurait pu être faite à la prise de rendez-vous ou le jour J avec la secrétaire. Puis elle m’a posé deux trois questions qui faisaient doublon avec ce qu’il était écrit dans le compte-rendu de son collègue. Puis, une question qui me demandait si j’avais eu des chocs importants dans ma vie. Je prends sur moi et lui livre une partie en expliquant que le décès d’un proche m’a particulièrement choquée. Sa réaction ? « Non, mais un vrai choc ? ». Et ça fera 60 € ! Ce rendez-vous a été très difficile pour moi car j’en attendais beaucoup, j’avais préparé ma liste de questions, mon conjoint était à mes côtés. Mais madame a refusé de répondre à nos questions. Bon, une autre professionnelle que je ne compte pas revoir.
Un diagnostic difficile à encaisser
Fin novembre, j’avais un rendez-vous avec le Dr L. pour poser le diagnostic à partir de tous les compte-rendus d’examens et avoir un premier bilan du plan de soin mis en place pour « contrôler » la maladie. Heureusement, j’ai confiance en C. , ma kiné. Grâce à elle, le cheminement opère et j’aborde mon rendez-vous dans un autre état d’esprit. Ma liste de questions est prête.
Le quiproquo du siècle
Fin novembre, j’avais un rendez-vous avec le Dr L. pour poser le diagnostic à partir de tous les compte-rendus d’examens et avoir un premier bilan du plan de soin mis en place pour « contrôler » la maladie. Quelques semaines avant ce rendez-vous, je reçois un appel en fin de journée pour prendre le rendez-vous d’anesthésiste. Grand quiproquo, c’est une erreur, je n’ai même pas encore eu mon rendez-vous pour statuer sur mon cas et là on me parle de planifier mon opération. Mon interlocutrice reste sèche et pressante. Et moi dans l’incompréhension totale. En parlant de choc, c’en est un pour moi ! Un choix de moins dans la besace, c’est difficile à accepter.
Au final j’apprendrai quelques jours plus tard par ma kinésithérapeute que toute l’équipe s’est réunie et qu’ils ne voient qu’une option au vu de l’état d’avancée de la maladie dans mon corps : l’opération. Sauf qu’il y a eu un couac car c’était censé être elle qui m’annoncerait la nouvelle. Loupé ! 😬 Je me doute que nous sommes des numéros de dossier qui défilent, c’est comme ça. Mais un peu de sensibilité, c’est toujours appréciable.
Le diagnostic tombe...
Sans surprise, on fait le point sur les compte-rendus. Je prends alors conscience que l’endométriose a grignoté déjà pas mal de choses. Sans oublier l’adénomyose diffuse et le fameux nodule qui bouche presque toute la largeur de mon rectum. C’était donc bien l’endométriose depuis toutes ces années. 16 ans plus tard, on me découvre une endométriose sévère, superficielle et profonde accompagnée d’adénomyose diffuse et d’un nodule recto-vaginal. La colonisation de la maladie laisse désormais peu de choix possibles.
Après les explications et exemples illustrés que le Dr L. nous montre, j’ai pesé le pour et le contre. Je réserve alors la première date possible d’opération. Le 17 janvier ce sera. Histoire de bien commencer l’année et dans l’optique que ce soit « vite » derrière moi.
Et vous, vous êtes-vous faite opérer ? Comment en êtes-vous arrivée à cette décision ?
