L’endométriose est arrivée dans ma vie il y a longtemps. Je ne connaissais ni son nom, ni rien à son sujet à vrai dire. Après plus de 16 ans de retard diagnostic, je me livre à vous à travers mon témoignage sur mes symptômes de l’endométriose dans l’espoir que cela aide d’autres femmes. De tout coeur, je souhaite que mon témoignage soit utile, peut-être pour une prise de conscience, un déclic qui vous poussera à consulter si vous n’êtes pas encore diagnostiquée, ou à vous sentir moins seule si vous l’êtes déjà. Voici un bout de mon histoire avec l’endométriose, en toute transparence et sans chichi.
Des symptômes de l'endométriose qui datent...
10 ans, c’est l’âge que j’avais quand mes règles sont arrivées la première fois. C’était en fin d’été, peu de temps avant la rentrée. Je m’en rappelle très bien car je ne voulais pas du tout les avoir, c’était catégorique. C’était en quelque sorte une malédiction pour moi. Surtout parce que je ne voulais pas faire partie de celles qui loupaient les cours de sport de piscine. Je n’avais pas forcément non plus envie que cela se sache, quelque part je ressentais de la honte. C’était une contrainte de plus dans l’agenda.
Les premiers mois c’était le bazar en termes de régularité, de nombre de jours. Jusque là, c’était le temps que cela se mette en place, j’ai fini par l’accepter. Sauf que ça ne s’est jamais régulé naturellement. Mes règles duraient aussi longtemps, des fois 8 jours, quelle poisse ! Mais quand tout le monde te dit que « c’est normal », tu finis par le croire. En revanche, très vite, j’ai commencé à ressentir des douleurs fortes avant, pendant et après mes règles. J’en ai parlé à ma mère, à ma mamie, à la médecin aussi. “C’est normal.” m’a-t-on (encore) répondu.
J’ai continué à me plaindre les années qui ont suivi car les douleurs s’intensifiaient au point où j’étais pliée en deux à pleurer alors que je ne suis pas de nature douillette. On m’a donné du spasfon au bout de 3 ans, qui n’a pas fait effet. Puis finalement de l’antadys, qui lui a mieux fonctionné sans toutefois tout faire disparaître : douleurs dans le ventre, en allant à la selle, fatigue, douleurs dans le bas du dos. Hors de question de louper l’école, mais j’ai parfois dû être dispensée de sport alors que j’aime beaucoup cela. Tous les mois ou presque c’était la même histoire.
Des douleurs qui passent au stade supérieur
Puis, alors que je venais d’avoir 15 ans, les douleurs ont pris une autre forme encore. Mes ovaires me torturent. Enfin, surtout l’un des deux. Cette fois, on accepte de me faire passer une échographie pelvienne. Résultat : un premier kyste ovarien, youpi. Je dis premier, car il y en aura 2 autres dans les années qui suivront. Ils ont toujours éclaté seuls, amenant une douleur indescriptible et horrible. Mais au moins, je me réconfortais en me disant qu’ils sont partis sans besoin d’intervention et étaient bénins. Voyons le positif.
Ce premier kyste m’a beaucoup marquée car j’ai dû avoir un examen gynécologique plus approfondi. J’étais seule et complètement flippée, d’autant plus que je n’avais jamais eu d’examens gynéco, ni de rapports sexuels. Speculum en ferraille lourd, toucher vaginal, échographie endovaginale qui s’éternise et qui me fait mal aussi, mais que lorsque tu demandes de stopper rien ne se passe … On te répond « ah bah non, j’ai pas fini ». Je revois encore l’interne en médecine qui ne voulait pas procéder au toucher vaginal. Il était très très mal à l’aise. Autant que moi en fait. Bref, véritablement pas une chouette expérience. Il y a de la colère quand j’écris ces lignes. J’avais 15 ans, c’était ma première expérience de contrôle gynécologique. Donc j’ai pensé que ça devait toujours se passer dans cette violence où tu dois juste « te détendre » comme ils disent et les laisser faire leurs examens tranquillement à l’intérieur de toi. T’es qu’un numéro et les minutes sont comptées.
Il y a aussi encore de la colère car désormais je sais qu’à ce moment-là il y avait tout un ensemble de signes alarmants, et peut-être quelques lésions visibles (?) et que tous sont passés à côté… Et le pire c’est qu’on m’a fait comprendre que j’étais trop doudouille, que c’est normal de souffrir quand on est une femme.
Les mauvaises expériences avec les gynécologues qui se poursuivent
Bien avant mon premier kyste, j’avais entendu parler par mes copines que la pilule avait régulé un peu mieux leurs règles. Et parfois même diminué les douleurs chez celles qui souffraient le plus et en parlaient. Il n’en fallait pas plus pour que lors de ma prochaine consultation avec ma médecin traitant de l’époque, je lui demande de me mettre sous pilule. Sa réaction ? Un rire hautain et une phrase que je n’ai jamais réussi à oublier : « Non mais ça ne va pas, on ne donne pas la pilule comme ça pour coucher avec des garçons ! ». Le tout accompagné d’un discours moralisateur à ma mère et d’un regard condescendant. J’avais bientôt 13 ans et tout ce que je voulais c’était avoir moins mal. L’acte sexuel ne m’avait même pas effleuré l’esprit. Mais pour elle c’était clair : on demande la pilule quand on veut avoir des rapports sexuels et c’est tout. Donc c’était niet. Ça fait mal venant d’une femme où naïvement tu penses qu’elle va mieux te comprendre et t’aider.
J’ai changé de médecin quand j’avais 14 ans à peu près, merci le déménagement ! Je n’ai pas osé demander la pilule cette fois, trop honteuse qu’on puisse penser que la seule chose que je voulais c’était avoir des rapports sexuels. Puis, après l’épisode du kyste, mon médecin m’a mise sous pilule pour réguler mes hormones. Premier espoir de diminution de mes douleurs ? En parallèle, j’ai voulu commencer un suivi gynécologique. Pour vous résumer ces expériences, c’était dans la continuité de ce que j’avais vécu, pas d’expression du consentement, si tu viens à un rendez-vous c’est pas juste pour parler, il fallait absolument m’examiner. C’était de ma faute si j’avais mal, faut se détendre pendant un rapport et mettre du lubrifiant et c’est tout. Le reste, c’était dans ma tête bien sûr… Si bien que j’ai laissé passer deux bonnes années avant d’y retourner.
Le début de la prise de la pilule et l'évolution de mes symptômes d'endométriose
Verdict pour la pilule : c’était un peu mieux, mais pas incroyable. Les douleurs pelviennes ont légèrement diminué et mes règles étaient devenues régulières et moins longues (6 jours maxi au lieu de 8-9). En revanche, toujours cet épuisement avant qu’elles arrivent et pendant, les douleurs à la défécation, maux de tête, le ventre qui gonfle (endobelly), et les douleurs pelviennes (grosses crampes qui te forcent de temps en temps à te plier en deux). Bon, et puis entre temps j’ai pris quelques années et commencé une vie sexuelle et avec ça, sont apparues de nouvelles douleurs (pendant et après le rapport). N’osant pas trop poser de questions et m’informant petit à petit, je n’ai pas tout de suite compris que ce n’était pas normal. Ensuite, d’autres kystes sont apparus.
À chaque kyste ou lorsque mes douleurs devenaient trop insupportable, mon médecin me faisait changer de pilule sans se poser de question. C’était évident, elle ne me convenait plus, cela arrive et basta, pas lieu de chercher ailleurs. Quelques années plus tard, je suis maintenant en études supérieures et j’entends pour la première fois parler d’endométriose. Aucune fichtre idée de ce que c’est mais une autre femme de ma classe en est atteinte et en parle sur un blog.
Je décide de me renseigner, car je suis curieuse de nature. Plus je lis et plus je trouve de similitudes avec moi : douleurs extrêmes en période de règles, douleurs pendant les rapports sexuels (ah oui pour la blague, le médecin m’a donné du lubrifiant car c’est que je ne devais pas assez lubrifier naturellement, voilà tout), douleurs à la défécation, fatigue, … Réaction à chaud : je panique et je me dis que c’est comme les gens qui vont sur internet avec leurs symptômes, juste une occasion de paniquer pour rien. La suite dans mon témoignage sur mon parcours diagnostic !
Et vous, de quand datent le début de vos douleurs ? Quels sont vos symptômes d’endométriose ? Racontez-moi en commentaire ! ⤵️
