Lorsqu’on m’a annoncé que j’avais l’endométriose, ce fut un sacré choc et soulagement à la fois. D’une part, cela confirmait que depuis toutes ces années, 16 plus exactement, mes douleurs étaient loin d’être imaginaires. Et encore moins « normales ». Avant que je ne sache vraiment ce qu’il en était à mon propre sujet – eh oui il faut s’approprier la chose et le vocabulaire – on m’a parlé d’opération. Je n’ai pas vraiment eu le temps de réaliser entre ce que j’ai vu à l’écran le jour de l’endoscopie vaginale et le rendez-vous initial pour m’expliquer la maladie et me donner la marche à suivre des prochains examens pour poser un diagnostic plus précis. Tout a été assez vite que j’ai dû rapidement prendre une décision : accepter ou non la proposition de l’opération. C’était sans compter sur mon côté très pragmatique et organisé. Avant d’aller à mon rendez-vous où l’on faisait le point sur tous les examens passés et l’état des lieux de mon corps malade, j’ai donc établi une liste de 40 questions classées par catégories. Certes, ça peut sembler beaucoup, mais ce n’est pas une décision à prendre à la légère ! Je me suis dit que peut-être elles pourraient vous être utiles si vous aussi vous vous sentez un peu assommée par la nouvelle d’une potentielle opération pour votre endométriose. Sans filtre ni tabou, voici ma fameuse liste. ⤵️
Le chirurgien s’est prêté à l’exercice de mon interrogatoire. Sans blague, je suis vraiment tombé sur une personne très à l’écoute et dotée d’empathie. Il comprenait mes préoccupations et a pris le temps de me répondre (à toutes les questions !).
L'opération
Quelles autres options possibles ?
= Je veux pas me faire opérer ohé ohé ! Mais c’est surtout que je voulais un maximum d’informations pour pouvoir prendre une décision éclairée. Ce n’est pas parce qu’on me dit de me jeter d’une fenêtre que je vais le faire. Eh bien là, c’est pareil ! La prise de recul est importante, on a toujours le choix, ne vous laissez pas forcer la main parce qu’une personne vous avance que c’est la seule option. Prenez un second diagnostic s’il le faut. Un autre regard extérieur est toujours le bienvenu et peut apporter beaucoup à votre dossier. Ce n’est pas remettre les connaissances / compétences du spécialiste rencontré, mais simplement s’assurer de faire les meilleurs choix pour soi-même. Et ça, personne d’autre que vous ne le peut. 💪🏻
À quel point l'opération est urgente ? Quand puis-je être opérée au plus tôt ?
Je prenais la température avec cette question pour l’intégrer à ma réflexion. Certains signes montraient que ce n’était pas une urgence vitale au point d’opérer le jour même. Bon, nous n’avons quand même pas trainé parce que sinon ça devenait compliqué pour aller aux toilettes (nodule qui bouchait la quasi totalité du rectum)…
Faut-il retirer des morceaux d’organes ? Si oui quel impact ?
Entre les rendez-vous, je me renseignais le plus possible sur l’endométriose, les formes qu’elle peut prendre, les personnes qui avaient été opérées, les examens qui font partie du diagnostic. Bref, sur toute les probabilités qui pouvaient me concerner.
Quel type d'opération ? Combien de trous ou ouverture ? Vais-je avoir des cicatrices ? Aurais-je beaucoup d'injections ?
On part de loin, j’ai la phobie de tout ce qui est injection, bilan sanguin, examens médicaux, hôpitaux etc,… Des années que je travaille dessus mais forcément, une telle nouvelle demande un maximum d’anticipation pour préparer mon capital « coopération » pour les soins. Vive l’auto-hypnose ! Enfin, elle a ses limites… 😰
Sans oublier que je n’avais pas envie d’avoir des cicatrices partout sur le corps. Je ne pense pas être la seule mais je voulais le moins de traces possibles. Après avoir vu les cicatrices de plusieurs femmes opérées de leur endométriose, je suis absolument ravie du résultat du travail du Dr L. ! Oui c’est bizarre à dire mais je suis contente que les miennes soient peu visibles. Néanmoins, j’en ai pris soin, crème hydratante 3 fois (ou plus) par jour, pas d’exposition au soleil (bon ok c’était l’hiver ça aide), et massage journalier des cicatrices.
Quels sont les risques de ce type d'opération ?
Évidemment que je ne m’embarque pas dans une opération (enfin, quoi que ce soit) sans connaître les risques. On sait ce que l’on perd, jamais ce que l’on gagne. Dans la balance des avantages et inconvénients, ça compte ! Tout était listé dans un document fourni avant l’opération par le chirurgien. Donc il a pris le temps de m’expliquer par rapport à mon cas, ce qui pouvait tourner au vinaigre. Dans le lot, il y avait la probabilité de me retrouver avec une stomie (dérivation des matières fécales dans une poche pour permettre la bonne cicatrisation d’une zone digestive). Souvent après ce type d’opération elle est temporaire, mais peut être à garder à vie en cas de complication. Véritable passionné, il m’a même expliqué la technique et montré quelques images. Heureusement que mon conjoint était à côté, j’ai failli faire un malaise. Néanmoins, c’était très intéressant, si ça ne m’avait pas concernée. 😅
Ce que cela va améliorer (+ statistiques) dans ma vie : vraiment plus de douleurs du tout ? Quid des récidives ?
Mon pragmatisme naturel était de retour, j’avais besoin de données, de chiffres pour me faire une idée des véritables avantages de l’opération VS continuer à pourrir tranquillement de l’intérieur. L’avantage c’est qu’on obtient des réponses vraiment adaptées à notre cas avec un spécialiste. C’était ce qu’il me manquait à travers mes recherches malgré diverses sources fiables.
À ce moment-là, je vivais un conflit d’émotions. Mes proches me demandaient des précisions et me posaient des questions sur une maladie dont je ne connaissais que le nom. Les examens pour le diagnostic s’enchaînaient et je n’en savais pas plus, j’étais inquiète, je ne maitrisais rien. Certains spécialistes ont refusé mes questions (et m’ont limite claqué la porte au nez). Heureusement, d’autres étaient plein d’empathie et de bienveillance (big up à Cécile et au Dr L., vous avez fait toute la différence 🫶🏻).
Combien ça coûte ? Devis à demander (Opération + anesthésie + hospitalisation)
Question assez importante car vous aurez les frais à avancer dans la plupart des cas. Sans oublier les dépassements éventuels. En l’occurrence, j’ai été opérée dans une clinique privée, donc je m’attendais à un devis élevé et des dépassements. Au final, il n’y a eu que les dépassements de l’anesthésiste. Le seul hic c’est parfois le délai de remboursement sécurité sociale + mutuelle. Attendez vous à ce que ce soit long (cela a pris plus d’un mois pour ma part). Ce que je veux dire par-là, c’est qu’il faut bien prévoir en amont la somme nécessaire et s’assurer de ne pas en avoir besoin dans l’immédiat.
La seule chose qui m’a agacée c’est qu’il n’y ait pas un devis global. J’ai eu d’abord le devis du chirurgien pour l’opération, puis un devis de la clinique pour la réservation de la chambre et des « services », et plus tard le devis de l’anesthésiste. À la fois, en termes d’organisation, chacun gère ses prix en autonomie, donc au vu du nombre de services et spécialistes là où j’étais, j’ose imaginer le bazar de la mise en commun.
Qu'est ce qui est remboursé ou non via Sécurité sociale et mutuelle ? (dépassements)
Encore une question importante à poser avant une opération pour anticiper son coût global. J’ai également englobé les soins de rééducation dans mon calcul. N’hésitez pas à poser la question à votre mutuelle si vous ne trouvez pas les informations dont vous avez besoin. Normalement, vous les retrouvez dans votre contrat ou sur votre espace personnel en ligne. Toutefois, nous avons parfois besoin de précisions, il ne faut pas hésiter à les demander.
Est-ce que ma forme d’endométriose peut-être prise en Affection Longue Durée ?
En me renseignant sur le coût d’une telle opération, je suis tombée sur des informations sur l’Affection Longue Durée (ALD). L’endométriose ne fait pas partie de la liste pour faire une demande d’ALD. Néanmoins, elle a été intégrée à l’ALD 31, une section qui regroupe les maladies graves « hors liste » principale de l’ALD. Concrètement, ça change quoi ?
Vos soins et traitements liés à l’endométriose pris en charge par la sécurité sociale sont remboursés à 100%. Parfois même, vous n’aurez pas besoin d’avancer les frais. C’est votre médecin traitant qui doit faire la demande en ligne.
Mon conjoint peut-il rester avec moi (au moins le temps que j'accède au bloc) ? Pourra t-il être là dès mon réveil ? (le prévenir)
L’angoisse d’être toute seule dans un univers que je déteste et qui me fait peur… Il a pu m’accompagner jusque dans la salle pour me changer. On s’est dit au revoir quand je suis montée sur le brancard vers la salle où l’on m’a posé la perfusion. Normalement, il n’avait pas le droit de m’accompagner plus loin que l’accueil (ton très strict de la dame de l’accueil), mais une infirmière qui commençait sa journée nous a dit en douce d’y aller quand même tous les deux en nous voyant inquiets et au bord des larmes. Ouf, il reste des humains gentils ! Ensuite, change complet, quelques photos pour me faire rigoler et me détendre un peu, un cocktail d’anti-douleurs à avaler et zou, le brancardier était déjà là.
Ce moment-là, plus précisément :
Comment ça se passe : durée opération + durée immobilisation sur place : sur une journée ou plus ?
Je sentais bien que tous les professionnels que j’ai rencontré insistaient sur l’opération dans mon cas. Il fallait donc que je sache à quel point je pouvais rapidement me débarrasser de la corvée, SI j’acceptais. Eh oui, j’étais pas très décidée encore lors du rendez-vous.
Est-ce que vous faites une biopsie du nodule ? Si oui, quand est-ce que j’aurais les résultats si jamais c’est un cancer ?
Pour l’anecdote, un nodule bouchait la quasi totalité de mon rectum. Comme vous pouvez l’imaginer, je comprends bien mieux mes douleurs pour aller à la selle. Sauf qu’elles étaient devenues une habitude, donc je n’avais pas conscience que ce n’était « pas normal du tout » pour les autres personnes. Une fois les résultats d’imagerie, j’ai mieux compris pourquoi j’avais si mal. Ce que j’ignorais en posant cette question c’est que dès lors qu’il y a un nodule, il y a prélèvement. Donc j’avais hâte d’écarter la probabilité d’un truc en plus, surtout un cancer.
Quand dois-je fournir le bilan sang ?
En général, un bilan sanguin est demandé avant toute opération. Au fil du rendez-vous je comprenais que je ne pourrais pas y échapper à cette fameuse opération. Donc autant s’organiser au mieux pour tout avoir dans les temps. Au final, j’en discuterai avec l’anesthésiste, mais l’idée c’est de faire cet examen le plus proche de la date de l’opération.
Est-ce que je vais avoir une sonde urinaire, un drain, une stomie ? (c’est bien posé sous anesthésie générale ?)
On sent la panique dans cette question parce que cela fait partie des choses qui me font faire des cauchemars. Comme je vous l’ai dit, je me suis renseignée sur des opérations similaires. Des fois je me dis que j’aurais peut-être pas dû… 😅
Non, je ne regrette pas car cela m’a permis de mieux me préparer aux « tortures » qui m’attendaient et à mieux les gérer. Les deux premiers, je les ai eu, et coup de bol, pas de stomie ! Première vérification au réveil à tâtons avec les yeux mi-ouverts : ouf pas de stomie. Bon, j’étais encore dans les choux, je n’avais pas encore vu le drain et la sonde urinaire. Entre les deux, je crois que j’ai au final préféré la sonde urinaire…
Est-ce que mes mensurations vont bouger au niveau du ventre ? (pour la robe de mariée)
Il a dit non, mais ce qu’on aurait dû anticiper c’est la ménopause artificielle sur 6 mois. La deuxième injection m’a fait prendre un peu plus de 5 kg alors que je suis une personne active (3 séances de course à pied par semaine, 3 séances de musculation par semaine, de la marche chaque jour entre 2 et 8 km et 2 séances de yoga par semaine). Croyez-moi que j’ai bougé autant que possible dès les jours suivants l’opération, peu importe la douleur. J’ai ensuite repris mes habitudes progressivement, mais sûrement. Sans oublier que j’avais adapté mon alimentation. Donc j’ai bien enragé en voyant ces kilos arriver alors que je me mariais en novembre et que ça voulait dire qu’il fallait reprendre la robe en dernière minute… Le savoir c’est du pouvoir, il faut vraiment être vigilant sur tout.
Faut-il que j'adopte un régime sans résidus ? Aurais-je un produit à avaler la veille plutôt ?
Objectif : bien être au taquet sur le protocole pré-opératoire pour ne pas se planter. Verdit : 2 jours de régime sans résidus et 2 flacons à avaler la veille. Le matin de l’opération après l’avoir salué et avant de m’endormir avec l’anesthésie, je lui ai dit » en revanche, je ne vous remercie pas pour les flacons à avaler, c’était atroce ! ». Rien que de l’écrire j’ai encore le goût qui me remonte dans la bouche 🤢.
La période post-opératoire
Après l'opération, dois-je suivre un régime alimentaire particulier ? Sur combien de temps ?
Parce que je te le dis, le fromage j’arrêterai pas. Il y a une chose très importante à savoir, si c’est une privation temporaire, je peux m’y tenir, si c’est définitif et que c’est un aliment que j’adore, c’est mort. La mise en place du régime anti-inflammatoire n’a pas été compliqué pour moi puisque cela ressemblait déjà beaucoup à mon alimentation avant de savoir que j’avais l’endométriose. Je me fais plaisir et tout va bien. Sauf qu’au départ, le chirurgien voulait me mettre sous régime sans FODMAP.
L’alimentation sans FODMAP consiste à éviter certains types de glucides qui fermentent dans l’intestin qui peuvent causer des ballonnements, des douleurs abdominales et d’autres troubles digestifs chez certaines personnes, notamment celles qui souffrent du syndrome de l’intestin irritable (SII). Ce régime élimine ou réduit les aliments riches en FODMAP, comme certains fruits, légumes, produits laitiers, et légumineuses, pour soulager les symptômes digestifs. Sur les conseils de la nutritionniste, je suis restée sur une alimentation anti-inflammatoire de base, en connaissant les aliments pauvres en FODMAPs et en les intégrant le plus possible à mon quotidien. À côté de cela je prends plusieurs compléments alimentaires (Omega-3 et un soutien pour le foie). Et je n’ai pas de soucis ou de douleurs en fonctionnant ainsi.
Quelles sont les conséquences de l'opération sur mon travail (combien de jours dans le mal et sous médicaments) ? Quand puis-je retravailler sereinement ?
Quand tu es indépendant, tu te poses encore plus la question. Parce que spoiler : pas de bras, pas de chocolat, si tu ne bosses pas, l’argent ne tombe pas. À moins d’avoir beaucoup de trésorerie et des économies suffisantes pour tenir le temps de reprendre dans de bonnes conditions. J’avais un peu de trésorerie et des économies, cela m’a bien aidée !
Faut-il prévoir des rendez-vous de suivi ? Combien ? Que avec lui ou avec d'autres praticiens ?
Traduction : après, vous me foutez la paix, fini les examens et les rendez-vous à gogo ?
Spoiler : pas vraiment.
Aurais-je besoin de beaucoup de rééducation ? Si oui, de quel ordre ?
La seule personne que je voulais bien revoir pour cela, c’était Cécile, ma kinésithérapeute. Alors l’idée, c’était de m’assurer que je n’aurais besoin de personne d’autre après l’opération. Quand on est en confiance, c’est déjà une grande part de faite !
Combien de jours sans courir ? Sans sport du tout ?
Et que ça me casse ma moyenne de jours de sport dès le mois de janvier, ça commençait mal 2024, ça commençait très mal.
Puis-je (au moins) marcher ? Combien de temps après ?
Le désespoir et la négociation. J’ai pu marcher quelques jours après l’opération, enfin marcher c’est un grand mot. Mais bon, dans les semaines qui ont suivi il y avait du mieux même si je me trainais et j’étais direct fatiguée.
Quel traitement met-on en place après l'opération ? Juste pilule en continu ? (On poursuit comme actuellement* ?)
*Comme actuellement = pilule oestroprogestative en continu + séances de kinésithérapie + compléments alimentaires et alimentation anti-inflammatoire.
À travers cette question, c’était surtout « et après, on fait quoi ? » parce que j’avais bien compris que l’opération n’était pas un moyen de guérir l’endométriose. Qu’il n’y avait aucun moyen d’en guérir justement. Donc je voulais avoir des réponses pour ne plus arriver au même stade que celui où j’étais. Assez vite en post-opératoire j’ai compris qu’en réalité, il n’y avait pas de réponse en plus à cette question. En fait, personne n’en sait encore trop rien. À toi de trouver ce qui te soulage, ce qui te fait du bien même, mais quoiqu’il arrive l’endométriose sera toujours là et prête à te plier en deux à la moindre occasion. En d’autres termes, après l’opération tu comprends vite qu’on ne peut plus grand chose pour toi.
Vivement que la recherche avance !
Aurais-je encore des examens type endoscopie rectale et IRM à effectuer chaque année ? (Ou à quelle fréquence si pas tous les ans ?)
Traduction : je veux pas en refaire du tout. À la rigueur tous les 10 ans pour pouvoir me préparer mentalement.
Non, vraiment, c’est non catégorique pour l’endoscopie rectale. Ça ne s’est pas très bien passé pour moi mais je sais que pour d’autres personnes ça se passe mieux que mon humble expérience, certaines sont même endormies.
Pour le moment, on ne m’a pas proposé vraiment un suivi. Mais je me doute que certains examens d’imagerie seront nécessaires dans les années à venir pour voir l’évolution de la maladie.
Devrais-je repasser par la case opération dans ma vie ou est-ce que c'est la seule fois ? (risque récidive estimé)
Quelques statistiques et retours d’expérience c’est pas mal pour s’informer. Bon, il m’a dit qu’il pense qu’il est probable que je doive me refaire opérer une fois. Pour le moment, l’option est rayée automatiquement dans ma tête. On avisera en temps voulu !
Est-ce que je peux avoir de nouveau un nodule qui se développe au niveau du rectum ? (malgré pilule en continu)
Oui parce que si le petit c*n revient dès qu’on a fini l’opération, c’est pas rentable pour moi tout ça.
Réponse : on en sait rien ! Il peut même y en avoir d’autres à d’autres endroits. Les joies de l’endométriose quoi. 👍🏻
Quel est le rythme du suivi à distance de l'opération (une fois rééducation effectuée) ?
C’est pas que vous êtes désagréable, loin de là, mais je ne veux plus de rendez-vous médicaux lalala lalali lalalou. 🎶
Est-ce que des lésions vont réapparaître après ?
Encore une fois, est-ce que ça vaut vraiment le coup d’opérer là maintenant tout de suite ? Ou est-ce qu’on charge encore un peu le cocotier ?
Encore une fois, ça on ne le sait pas. Des lésions vont revenir, à quel rythme et où, impossible de le déterminer. Toutefois, il était nécessaire de faire de la place dans mon corps car certains organes peinaient à bien fonctionner. C’est ce qui a motivé ma décision.
Les conséquences de l'opération sur mes varices
Est-ce que cela va améliorer mon retour veineux au niveau des jambes ?
La minute espoir : qui est vite retombée… La réponse est non, c’est toujours autant la m*rde en bas. 😅
Eh oui parce qu’à l’origine en 2023 je devais réfléchir à faire opérer mes jambes car les veines sont bien attaquées malgré 7 années de sclérose avec des produits novateurs (comprendre ici que l’on manque de recul) et à dose maximale. Depuis 2021 j’ai décidé d’arrêter les scléroses mais je continue de faire surveiller tous les ans. Mes premières varices sont apparues à mes 15-16 ans. J’ai accepté de les traiter à mes 18 ans (et jusqu’à mes 24 ans). Je sais qu’une opération des jambes en deux parties m’attend, mais pour l’instant c’est non.
Quel impact de l'opération sur l'évolution de mes varices ?
= Est-ce que ça va précipiter les opérations pour mes deux jambes ?
Dois-je prévoir des collants, bas ou chaussettes pour le post op ?
En matière de contention, il y a plusieurs degrés de maintien et plusieurs formes possibles. J’avais bien compris que j’allais être KO après l’opération, donc que je n’arriverai pas à enfiler mes collants seule. Qui a déjà mis des collants de contention comprendra. 💪🏻 Donc nous avons opté pour bas le jour de l’opération et que j’emmènerai des chaussettes.
En effet, même les chaussettes les premiers jours je n’arrivais pas à les mettre.
Sexualité et projets de grossesse éventuel
Combien de temps sans activité sexuelle après l'opération ?
Au lieu de se poser la question une fois chez soi, autant la poser directement. Parce que oui, ça compte. Bien sûr que vous n’aurez pas la frite pour reprendre une semaine après l’opération, ni forcément l’envie. Mais l’idée c’est de savoir au bout de combien de temps c’est recommandé quand tout votre intérieur a été bien remué.
Le chirurgien nous a recommandé d’attendre un bon mois mais ensuite de faire aux sensations et sans forcer évidemment. En réalité, nous avons attendu un peu plus de mémoire. Nous avions en plus pas mal de choses à gérer à ce moment-là, moi je donnais toutes mes forces pour retrouver mon rythme donc on avait pas la tête à ça du tout. Et après naturellement nous nous sommes retrouvés, le tout c’est d’aller à son rythme et d’être chacun à l’écoute de l’autre.
À quel point mes ovaires, mon utérus et mes trompes sont-ils atteints ?
Autrement dit : à quel point c’est la m*rde ? Est-ce pour ça que vous me parlez uniquement de PMA. 😬
Entre les examens d’imagerie et l’opération, le chirurgien a découvert que c’était vraiment pas chouette. L’utérus et un ovaire (pas celui qu’on pensait, c’était la surprise) sont très attaqués. Néanmoins, mes trompes sont bien perméables. Traduction : c’est de l’ordre du miracle qu’un bébé veuille / puisse se développer dans ce bourbier. Mais il m’a dit d’y croire, vraiment il a vu des patientes pour qui ça semblait également très mal partir avoir un enfant, même deux. Avant d’essayer, on ne peut pas savoir, le corps est une sacrée machine. Sur le moment c’était quand même assez difficile à encaisser, juste le fait qu’un choix puisse m’être supprimé comme ça sûrement à cause de ces 16 années d’errance médicale, mais on verra bien en temps voulu.
Est-ce ok pour potentiellement avoir un enfant ?
Projet grossesse ou non, t’as envie de connaître tes options. Bon, en l’occurrence, on ne sait pas. « La science ne sait pas tout, il faut y croire ! » m’a t-il dit avec humilité, donc le corps nous le dira. En revanche, nous sommes prévenus que cela peut être plus compliqué que prévu, et qu’il reste d’autres options qui ne me disent rien du tout. On verra bien.
Est-ce que je peux une fois l’opération réalisée espérer faire un enfant naturellement ? (ou forcément FIV ou PMA ?)
Comme je le disais, même si je ne suis pas particulièrement intéressée par le fait d’avoir un enfant là maintenant tout de suite, je suis encore moins chaud patate pour tout ce qui est parcours PMA. Tous m’ont fait comprendre lors du suivi plusieurs mois après l’opération que si nous voulions un bébé, clairement c’était le moment propice. Sauf que ce n’est pas THE projet de notre vie contrairement à certains couples. Sans oublier qu’un enfant c’est un investissement énorme (temps, argent, organisation, …) et que pour le moment aucun de nous deux n’est prêt pour cela. Peut-être qu’on le regrettera un jour, mais on ne fait pas un bébé « juste au cas où après on peut plus ».
Les rapports sexuels accentuent-ils les lésions ?
Juste parce que je ne me rappelais plus de la réponse à cette question.
Quel impact si j'ai un enfant sur mon endométriose ? (Est-ce que ça casse tout ou pas, parce que je recommence pas 10x)
Oui, j’ai littéralement écris cela tel quel. J’aime bien avoir un maximum de cartes en main pour prendre une décision, et cette information me semblait essentielle. Car le fait d’avoir un enfant va bouleverser le corps et avoir un impact sur l’endométriose.
Mais l’endométriose peut aussi avoir un impact sur le bébé. J’ai notamment complété cette question par la génétique. Et si c’est une fille ? Est-ce que je lui transmets la maladie ? Il y a de très fortes chances pour que ce soit le cas donc c’est aussi un argument que je prends en compte.
Autre / suivi / organisation
Est-ce que je prends rdv avec la gyneco avant l’opération ? Pourquoi faire ? Ou faut-il programmer plutôt après, à quelle distance de l’opération ?
Pour l’anecdote j’ai appris sur un quiproquo que je devais me faire opérer. Jusqu’au bout, j’ai cru que j’allais pouvoir y échapper. Ce soir là j’étais en miette et sous le choc. La secrétaire qui s’agaçait en me disant qu’elle m’appelait pour programmer le rendez-vous avant mon opération. Et moi qui lui répondait qu’aucune opération n’était prévue et que j’attendais des informations de la réunion d’équipe des spécialistes de l’endométriose de ma région. Un sketch (sauf pour moi) !
Prenez-vous le rendez-vous en direct avec l’anesthésiste ou est-ce à moi de gérer ? C’est où ?
Dans le bal des rendez-vous au début, on est vite perdues. Il faut prendre tel ou tel rendez-vous, ah mais celui-là non c’est le spécialiste qui vous proposera une date, … Sauf qu’il revient pas vers toi, donc tu relances. Bref, un véritable champ de bataille où tu (r)envoies les courriers de référés pour montrer patte blanche et que oui, ta prise de rendez-vous est légitime. En un mot : crevant.
À qui peut-on poser ses questions quand personne ne veut nous répondre ?
Dans mon parcours, j’ai eu la chance de tomber sur quelques professionnels bienveillants et à l’écoute. Sauf que les pauvres ne peuvent pas assurer toutes les spécialités de la médecine autour de l’endométriose à eux seuls ! C’était très frustrant de sortir des rendez-vous sans aucune réponse, sans avoir pu placer une ou deux questions et me faire rembarrer. Mais je vais vous dire, n’ayez pas peur de passer pour « la relou de service ». Vous avez le DROIT de poser des questions, c’est de votre corps et de votre vie qu’il est question !
Vous n’êtes pas obligée d’en poser autant que moi, c’est très personnel, mais n’hésitez pas à prendre le temps d’y réfléchir avant vos rendez-vous. Car une fois sur place, le temps passe très vite et la discussion aussi. Rien de pire que de se dire « oh zut, je voulais demander ceci mais j’ai oublié… » après coup. D’où l’intérêt de la petite liste (sur votre téléphone ou papier selon vos préférences).
Le seul conseil que je puisse vous répéter c’est celui de vous informer un maximum et de peser le pour et le contre de chacune de vos décisions. Dans tous les cas, vous n’êtes pas seule. 🎗️
