À 29 ans, et depuis le diagnostic de son endométriose en 2016, Raphaëlle a subi 10 opérations chirurgicales lourdes de conséquences. Symptômes, atteintes digestives, colostomie, suivi médical, parcours PMA, … À travers son témoignage, elle retrace une partie de son parcours avec la maladie et tous ses impacts sur son quotidien. Sans plus attendre, je vous laisse avec ses mots. ⬇️
Un diagnostic inattendu
Je m’appelle Raphaëlle, j’ai 29 ans et je suis atteinte d’endométriose depuis 2016. J’ai toujours eu des règles douloureuses mais pas au point de faire un malaise, heureusement. Puis un jour, j’ai fait une grosse crise, aux urgences ils ont cru que j’avais l’appendicite puis finalement je suis sortie sans rien.
Durant plus d’un an, j’ai souffert le martyr au niveau de ma fesse gauche. J’avais l’impression d’avoir une sciatique permanente mais ce n’était pas ça. J’ai pris beaucoup de cachets cette année-là pour essayer de calmer la douleur mais évidemment ça ne faisait rien. L’été 2015 je suis partie vivre dans le sud et j’ai rencontré un médecin généraliste qui connaissait l’endométriose.
Lorsque je lui ai parlé de mes symptômes (règles douloureuses, douleurs à la fesse gauche en permanence, douleurs pendant les rapports, difficultés à uriner et à aller à la selle), elle m’a envoyé faire une IRM abdomino-pelvienne. Là j’ai appris que j’avais de l’endométriose sur le rectum, vagin et les intestins. On m’a annoncé ça juste après l’examen.
Évidemment je ne connaissais pas cette maladie. Au début j’ai eu peur et j’ai revu ma médecin généraliste le lendemain. Elle m’a expliqué ce que c’était et elle m’a envoyé voir un gynécologue spécialisé.
Endométriose, tout s'enchaîne avec une première opération
Je l’ai rencontré en avril 2016. Au vu de mes atteintes, il m’a de suite parlé d’une opération. On m’a alors mise sous ménopause artificielle en attendant l’opération. En juin 2016, j’ai eu ma première opération. On m’a posé une colostomie et supprimé une partie de mon rectum. Heureusement le chirurgien a réussi à enlever toute l’endométriose.
2, 3, 4,... 6 opérations : on arrête quand ?!
Une semaine après j’ai fait une hémorragie interne, donc deuxième opération en urgence. Je suis restée 3 semaines à l’hôpital au lieu de 5 jours.
Puis quelques semaines après j’ai eu une fistule recto-vaginale, les selles passaient par le vagin malgré ma stomie… Donc j’ai eu une troisième opération, puis une quatrième, puis une cinquième pour essayer de fermer cette fistule.
Ma sixième opération a été pour un abcès à ma stomie. Après ma sixième opération, j’ai commencé à me poser des questions sur l’efficacité de mon chirurgien. Avec le recul, ce chirurgien était mauvais. Il n’aurait jamais dû opérer seul pour me poser une colostomie. Il aurait dû faire appel à un chirurgien digestif. On me l’a confirmé après mais je n’ai jamais pu prouver les erreurs de ce chirurgien.
C'est décidé, on change de crèmerie
Ensuite, j’ai changé de chirurgien. Je suis allée me faire suivre à Paris. Et là j’ai rencontré un merveilleux chirurgien qui m’a opéré de mes septièmes et huitièmes opérations pour me retirer enfin ma colostomie, il a fait une remise en continuité un peu compliquée et m’a supprimé une partie de côlon. J’étais très contente de ne plus avoir cette poche sur le ventre. Je l’ai gardé 1 an et demi au lieu de 3 mois.
Malheureusement à cause de toutes les opérations, mon sphincter n’a jamais voulu re fonctionner. J’ai fait de la rééducation mais ça n’a pas marché. Je devais porter des couches adultes car j’étais devenue incontinente anale. Ce n’était pas une vie alors j’ai opté pour une solution plutôt radicale. En octobre 2019, j’ai subi une dernière opération, la dixième : me faire reposer une colostomie définitive.
Un passage aux Enfers
Durant ces 3 ans, j’ai dû mettre ma vie en pause. J’ai arrêté plusieurs fois mes études, j’ai fini par arrêter totalement. En 2019, j’ai commencé à subir des crises d’angoisse. Je ne pouvais même plus sortir de chez moi par moment. Le contrecoup de toutes les opérations. J’ai dû me faire suivre par une psychiatre. Grâce à des séances, des anxiolytiques et des anti-dépresseurs, j’ai réussi à remonter la pente. Heureusement que je suis allée voir cette psychiatre sinon je ne serais pas là aujourd’hui.
J’avais clairement des pensées suicidaires. Je ne supportais plus mon corps. J’ai beaucoup de séquelles des opérations dont des douleurs permanentes digestives à cause des adhérences. Parfois c’est supportable, parfois non. J’ai dû arrêter totalement de travailler. Pour le moment je n’ai toujours pas repris. J’espère reprendre en 2025.
Endométriose : une remontada de guerrière 🫶🏻
En 2020, beaucoup de choses ont changé dans ma vie. J’ai commencé à me reconstruire. Petit à petit, j’ai surmonté toutes mes angoisses. J’ai tourné la page sur mes opérations. Si je devais changer certaines choses du passé, je ne ferais pas cette première opération. Je pense qu’il faut avoir un deuxième avis lorsqu’il s’agit d’une grosse opération et surtout s’il y a des atteintes digestives il faut normalement se faire opérer par au moins un chirurgien gastro. Là j’ai fait confiance au mauvais chirurgien et je n’aurais pas dû.
Maintenant je fais beaucoup plus attention aux médecins qui m’entourent. Depuis quelques mois, je subis de nouvelles douleurs. Du côté de la vessie cette fois-ci. Je suppose une nouvelle atteinte d’endométriose vu que je ne prends plus la pilule depuis 2021. J’attends de passer une IRM en février 2025. En attendant je fais au mieux pour ne pas trop souffrir.
Parcours PMA et endométriose : se battre pour donner la vie
Depuis 2021, je suis en parcours PMA avec mon conjoint. Pour le moment nous n’avons pas encore réussi à obtenir ce test de grossesse positif mais on y croit encore. C’est un parcours long et compliqué aussi mais grâce à l’endométriose j’ai appris la patience et à me faire confiance. Nous en sommes à 3 FIV sur 4 remboursées en France. Nous attendons de faire un prochain transfert d’embryon.
Depuis 2021, j’ai commencé à utiliser beaucoup de médecines douces. L’ostéopathie pour diminuer les douleurs. La naturopathie m’a beaucoup aidé à faire attention à mon alimentation et depuis j’ai beaucoup moins de douleurs digestives, enfin ! Le yoga me permet de bouger un peu même lorsque j’ai mal. Et je vais bientôt tester l’acupuncture pour la fertilité cette fois-ci.
Le mot de la fin : faites vous confiance !
Pour finir sur une note positive, je peux dire que je vais enfin mieux. Maintenant je veux tourner la page et penser à l’avenir. Je pense qu’il faut se faire confiance. Nous connaissons notre corps et si nos douleurs sont insupportables alors il faut trouver le bon médecin pour nous aider et nous soigner.
En attendant, il y a beaucoup de techniques naturelles qui peuvent “aider” à côté. Maintenant je me permets enfin de vivre malgré les douleurs souvent présentes, la fatigue (ça par contre elle ne me quitte pas haha) et ma colostomie. Je me permets même de voyager, il suffit juste de prévoir des médicaments pour ne pas trop souffrir.
Bon courage à toutes celles qui sont atteintes. A toutes celles qui sont en attente de diagnostic, vous n’êtes pas folles !
